Uforklarlig infertil: “Jeg havde en masse skam over ikke at være en frugtbar kvinde”

Hvordan forklarer man, at en tilsyneladende sund og rask kvinde, som allerede er mor til ét barn, pludselig og uden grund ikke længere har nogen cyklus?

Det mysterium blev virkeligheden for sanger, sangskriver og forfatter Johanne Jepsen. Og det fortæller hun om i podcasten ’Det, du ikke kan se’, som Heartbeats har produceret for Sygeforsikringen ”Danmark”. En podcast, der nu kører på anden sæson, og som handler om de skjulte lidelser, som 100.000-vis af danskere går igennem livet med.

Og Johanne Jepsen var da også langt fra alene om at have svært ved at få drømmen om et barn til at gå i opfyldelse. Hver femte dansker har problemer med infertilitet, og sidste år blev der født 57.469 børn, hvoraf omkring hvert tiende var kommet til verden ved hjælp af fertilitetsbehandling. Deres forældre har altså ikke været i stand til at få barn på egen hånd enten på grund af en nedsat sædkvalitet eller ægkvalitet, forsnævrede æggeledere, eller fordi de lider af en eller anden sygdom, der gør det svært eller umuligt for dem at få et barn.

Men Johanne Jepsen havde jo altså et barn i forvejen. Det var nemlig kærlighed ved første blik, da Johanne Jepsen og hendes kæreste mødte hinanden. Faktisk husker de hinanden helt tilbage fra barndommens sommerlejre, de gik på efterskole sammen, og da de var 18 og 19 år, blev de kærester.

“Det var helt klart en drøm for os begge to at stifte familie, og vi talte meget om, at det kunne være dejligt at skabe en flok af børn. Da vi er 25 og 26, beslutter vi, at det er velkomment nu. Jeg bliver ret hurtigt gravid, og vi får så vores dejlige søn,” fortæller Johanne Jepsen, der selv er ud af en søskendeflok på fire.

Hun voksede altså op som lillesøsteren i en stor flok, og familien blev generelt vægtet højt. Johanne Jepsen gik ikke i vuggestue, senere gik hun kun i deltidsbørnehave, og da hun startede i skole, stod hendes mor ofte klar med boller om eftermiddagen.

“Jeg har altid været utroligt lykkelig for at have søskende. Jeg har altid set meget op til mine og har haft en stor glæde ved at være en del af en flok. Så meget tidligt så jeg også frem til at blive mor og få en børneflok,” siger hun.

Og det lyder jo unægteligt, som om dén drøm lå lige til højrebenet. Første medlem af børneflokken var allerede ankommet, men da parret besluttede, at det var tid til, at deres søn skulle være storebror, blev der kastet grus i maskineriet.

For selvom Johanne Jepsen stoppede med at tage sine p-piller, så skete der ingenting. Hun fik ikke engang sin menstruation. Efter nogle måneder opsøgte hun sin læge, der kunne fortælle, at det formentlig var helt normalt. Men efter et år havde hun stadigvæk ikke fået sin menstruation, så hun gik til lægen igen, hvor hun blev henvist til en fertilitetsklinik.

“Jeg bliver grundig undersøgt, og det gør min mand også. Vi får så det svar, at de simpelthen ikke kan forklare, hvorfor vi ikke kan blive gravide. Han fejler ikke noget, og jeg fejler heller ikke noget. De kan godt se, at jeg ikke har nogen cyklus og ikke modner nogen æg, men de kan ikke finde årsagen. De kalder det ‘uforklarlig infertilitet’,” fortæller Johanne Jepsen.

På det tidspunkt, omkring 2015, kunne man ikke få hjælp fra det offentlige, hvis man havde et barn i forvejen. Derfor skulle parret fra starten selv sørge for at finde både klinik og betaling, og da svaret så kom, var der altså ikke nogen god forklaring eller handlingsplan, man kunne gribe til.

Så meget tidligt så jeg også frem til at blive mor og få en børneflok.

Selvom lægerne var kompetente og gjorde, hvad de kunne, kunne de altså ikke give et svar. Det faktum bunder i, at vi slet og ret ikke ved nok om biologien bag fertilitet. Det fortæller læge Lone Schmidt, der de sidste 40 år har forsket i nedsat frugtbarhed og de psykologiske og sociale følgevirkninger, det medbringer.

Hun forklarer, at diagnosen uforklarlig infertilitet dækker over, at man ikke kan påvise hverken den medicinske eller biologiske årsag til, at en person ikke kan blive gravid.

Sagen i egen hånd

Lægerne var altså kommet til kort. De kunne ikke give en forklaring på, hvorfor Johanne Jepsen ikke blev gravid, så den unge kvinde besluttede sig for at tage sagen i egen hånd.

“Jeg tænkte rigtig meget på, hvorfor jeg var uforklarligt infertil. Jeg tænkte over, hvordan jeg spiste, motionerede og prioriterede min tid. Var jeg mon stresset? Det var et stort mysterium for mig, som jeg bare gerne ville opklare,” fortæller Johanne Jepsen, der husker, at hun havde meget svært ved at acceptere situationen.

Læge Lone Schmidt forklarer, at det godt kan give mening at se sin livsstil efter i sømmene, hvis man drømmer om at få et barn. Vi ved eksempelvis, at rygning og overvægt i gennemsnit gør det sværere at blive gravid. Men vi skal huske på, at der kan være en lang række forskellige årsager.

“Nedsat frugtbarhed er noget, som vi almindeligvis ikke ved, hvordan vi skal forebygge, og som vi heller ikke nødvendigvis ved, hvordan vi skal behandle. Derfor er det vigtigt at sige, at selvom man lever utroligt sundt, så er det ikke det samme som, at man også har en høj frugtbarhed. Det er ellers en af de myter, som man ofte hører gentaget,” siger Lone Schmidt.

En anden myte er, at stress skulle have indflydelse på hendes frugtbarhed. Men ifølge Lone Schmidt er der ingen hold i den påstand. Mange barnløse har fortalt om, at de hører historier fra familie og venner om, at de bare skal få en hund, så skal det nok lykkes, eller at de skal tage på ferie og slappe af. Men sådan hænger vores biologi bare ikke sammen. Det har forskningen på området slået fast i et britisk studie.

“Der var absolut ingen sammenhæng mellem stress og graviditet. De højt stressede blev ikke i mindre grad gravide, end de lavt stressede. Og det er et sindssygt vigtigt fund at kunne fortælle om til kvinderne og parrene. At de ikke skal stresse over, at de er stressede. De har de samme chancer for at blive gravide,” fortæller Lone Schmidt.

For Johanne Jepsen hjalp livsstilsændringerne heller ikke på noget. Hendes cyklus vendte ikke tilbage, så hun og hendes mand startede i inseminationsbehandling, hvor lægerne var håbefulde.

Der var absolut ingen sammenhæng mellem stress og graviditet.

Parret var ungt, og der var umiddelbart ikke noget, der tydede på, at de ikke skulle kunne blive gravide igen. Lægernes håbefulde tilgang smittede af på parret - i hvert fald i en kort periode.

“Jeg havde jo ikke nogen cyklus, så den skulle sættes kunstigt i gang med hormoner. En til tre gange om ugen blev jeg scannet vaginalt, så lægerne kunne holde øje med udviklingen af mine ægblærer. Nogle gange blev jeg også overstimuleret, og det vil sige, at ægblærene vokser helt vildt på én gang. Det gør utroligt ondt og kan også være farligt, så i de tilfælde måtte de afbryde behandlingen med det samme,” fortæller Johanne Jepsen.

Det havde den konsekvens, at der var flere gange, hvor hun måtte sygemelde sig, fordi hun havde så mange smerter. Selvom lægerne gjorde et ihærdigt forsøg på at justere behandlingen til perfektion, så blev Johanne Jepsen ikke gravid ved hjælp af insemination.

Overlægen anbefalede i stedet for, at de afsluttede behandlingen og i stedet begyndte i IVF-behandling, også kendt som reagensglasbehandling. Ved insemination føres sædcellerne op i livmoderen, men ved IVF-behandlingen foregår det hele udenfor livmoderen i et laboratorium. Hvis ægget viser tegn på udvikling, sætter man det tilbage i livmoderen, hvor det så har mulighed for at udvikle sig til et barn.

Den nye behandling gav endnu en gang Johanne Jepsen fornyet håb og energi. Der var bare det, at det var en yderst smertefuld proces at få taget æggene ud af livmoderen til IVF-behandlingen, og så var det mentalt slidsomt at gå og vente på svar på, om æggene modnedes og dermed kunne sættes op igen. Det satte alt sammen sit aftryk på parforholdet.

“Jeg havde rigtig svært ved at lukke min mand ind i de her følelser. Jeg kunne godt sige til ham, at jeg syntes, det var hårdt, at jeg var skuffet eller ked af, at der var en negativ test igen. Men jeg havde svært ved at lukke ham ind i den skam og skyld, jeg faktisk følte. Jeg havde det meget sådan, at det var mig, der var noget galt med. At det var mig, der ikke fungerede,” husker Johanne Jepsen, der sagde til sin mand, at han ikke behøvede tage med hende til alle aftalerne på klinikken.

“Jeg skubbede ham lidt væk og ville selv. Men det gjorde også, at jeg manglede overskud til at være der for ham og hans følelser. Skammen stod i vejen. På det tidspunkt kunne jeg ikke finde ud af at sige højt, at jeg havde en masse skam over ikke at være en frugtbar kvinde, at jeg ikke følte mig god nok eller værd at elske.”

Det var tunge følelser, der fyldte indeni Johanne Jepsen. Det var en udfordrende tid for parret, og særligt skammen var altoverskyggende, skammen over ikke at kunne give sin mand et barn, ikke at kunne give sin søn en søskende. Efter tre år med fertilitetsbehandling var Johanne Jepsen udkørt.

Behandlingen blev sat på pause

Nerverne var flossede hjemme hos den lille familie. Alle fertilitetsbehandlingerne havde taget tid fra alle de ting, der ellers gav Johanne Jepsen glæde og energi. De trængte alle tre til at komme væk, så i januar 2018 tog de til Thailand.

Men der er også en blind passager med på rejsen. Johanne havde nemlig også fået lagt et en blastocyst, altså befrugtet æg, op kort før afrejsen. Og hun var selvfølgelig igen, igen fuld af håb for, at lige netop det her æg skulle sætte sig fast.

“Jeg var meget, meget udkørt på det her tidspunkt og havde sådan en følelse af, at nu kan jeg snart ikke det her mere. Så vi håbede virkelig, at nu ville den være der. I løbet af den første uge skulle jeg tage en graviditetstest. Og det gjorde jeg, men den var negativ. Jeg kunne simpelthen ikke tro det,” siger Johanne Jepsen, der reagerede ved nærmest at benægte det.

På det her tidspunkt havde Johanne Jepsen fået så mange hormoner, at hendes krop havde reageret på en måde, der kunne forveksles med graviditetstegn. Brysterne var vokset, og hun havde fået en streg på huden mellem navlen og kønsbenet. Hun måtte være gravid, tænkte hun. Så hun blev ved med at teste.

Men testene var fortsat negative. Hun ringede til fertilitetsklinikken, der var søde og lyttende, men de gjorde det også klart, at hvis hun havde testet negativ tre dage i træk, så var hun altså ikke gravid.

“Det slog ekstra hårdt, fordi det på en eller anden måde føltes som om, der var mere på spil, da jeg ikke kunne holde til flere behandlinger,” siger Johanne Jepsen.

Udsigten var nu, at hele processen skulle gentages: det lange og smertefulde forløb med ægudtagninger. Parret erkendte, at de var nødt til at stoppe, for det tærede alt for meget på kræfterne. Alligevel var det slet ikke til at bære for den unge kvinde, at det også betød, at de sandsynligvis aldrig ville få flere børn, og at hun nok aldrig ville få et svar på, hvorfor hendes krop ikke fungerede.

“Jeg var meget, meget ulykkelig,” husker hun.

“Et tydeligt vendepunkt for mig på den tur var en aften, hvor vi sad og spiste på en restaurant. Følelserne var så store, de trængte sig så meget på, så jeg var nødt til at rejse mig. Jeg gik ned til vandet, og så knækkede jeg fysisk sammen. Jeg græd så meget, og så tog jeg mig selv i at henvende mig til Gud.”

Johanne Jepsen var ellers ikke troende, men der stod hun altså på en strand i Thailand og bad til, at hun måtte blive frugtbar igen. Samme aften begyndte hun også at synge igen, og sangene piblede frem indeni hende.

I Thailand fik hun bearbejdet de tre opslidende år gennem sangskrivning, og det var helende. Hun tillod sig selv at have alle de svære følelser, også selvom hendes problem virkede småt sammenlignet med verdens krige og hungersnød.

“Der var noget, der lettede fra mine skuldre, fordi jeg lod det få plads i stedet for bare at køre derudad, som jeg plejede. Jeg syntes, jeg skulle klare det hele, som jeg plejede med studie, at være mor samtidig med de her voldsomme behandlinger,” siger hun.

Fysioterapi var nøglen

Da familien kom hjem til Danmark igen, startede Johanne Jepsen på et sangkursus, og her mødte hun en stemme-kæbe-fysioterapeut, der tændte en gnist i hende. En gnist, der skulle vise sig også at være redningen.

Denne fysioterapeut delte nemlig klinik med en, der lavede fertilitetsfremmende fysioterapeutisk træning og laserbehandling, der også skulle virke fremmende på fertiliteten. Johanne Jepsen tog kontakt til fysioterapeuten, som hun havde fået nys om.

“Hun sagde til mig, at hun troede, jeg kunne blive gravid ret hurtigt ved hendes hjælp. Hendes skøn var, at jeg ville få min menstruation tilbage efter to-tre måneder,” fortæller hun.

Beskeden fra fysioterapeuten provokerede Johanne Jepsen. Hun, der havde gået igennem så meget - kunne det virkelig fikses med et trylleslag alt sammen? Men udmeldingen vakte også håbet til live igen.

“Efter tre måneder fik jeg min første ægte menstruation i fem år. Vi var til grillaften hos nogle af vores gode venner, og så fik jeg menstruation. De kendte vores historie, så jeg sagde det højt, og vi begyndte alle sammen at græde. De åbnede en flaske, og det blev en festaften, hvor vi fejrede frugtbarheden,” husker hun.

Fem måneder efter den rørende og festlige aften, blev Johanne Jepsen gravid. Helt naturligt. Det føltes som et mirakel, og hun blev euforisk glad. Men glæden blev hurtigt afløst af en frygt for at abortere.

Heldigvis blev frygten aldrig til virkelighed, og i 2019 blev Johanne Jepsen og hendes mand forældre til en lille pige, og deres søn fik en lillesøster. To år efter igen fulgte en lillebror. Og ikke nok med det, så satte hele det turbulente og svære forløb også gang i kreativiteten.

“Jeg har udgivet en EP og en bog, hvor jeg fortæller om perioden gennem digte, erindringer og sange. Jeg manglede selv noget at spejle mig i, så jeg oplevede en stor mening ved at få lov til at give de her sange og tekster videre og skabe et rum, hvor alle de svære følelser har lov til at være,” siger Johanne Jepsen.

Drømmen om en storfamilie gik altså i opfyldelse, og sangerinden føler sig meget privilegeret, selvom hun stadigvæk ikke kender svaret på, hvorfor hendes cyklus forsvandt.

“Vi er virkelig heldige at have fået de børn, vi drømte om, og vi kan se dem vokse op som en flok.”