Endometriose: ”Jeg havde en knude af væv på maven på størrelse med en bordtennisbold”

Når man er ung og har sex, er det en særlig sårbar situation. For Vicki Zabell var det fra begyndelsen altid forbundet med en frygt for at bløde. Hun husker særligt en episode på en ung mands kollegieværelse, da hun var i starttyverne, og de havde kendt hinanden i tre måneder.

”Lige pludselig havde jeg en blødning, mens vi havde sex. Jeg opdagede det først bagefter, og jeg frøs en lille smule, da jeg så det. Han så det jo også med det samme, for der var ikke kun blod på sengen. Der var også blod andre steder på os. Det var jo ikke noget, man kunne skjule på nogen måde,” fortæller Vicki Zabell.

Han havde kun et sæt sengetøj, og han tog det af uden at sige noget.

”Jeg ved ikke, om han var irriteret over det, men han virkede sådan. Han sagde ikke noget. Jeg kan huske togturen hjem, hvor jeg havde helt vildt ondt i maven. Det var så pinligt.”

Gik hele sin ungdom uden at vide, hvad det var

Hverken hun eller han vidste dengang, hvad blødningen skyldtes. Og faktisk gik Vicki Zabell hele sin ungdom igennem uden at sætte navn på, hvorfor hun havde voldsomme smerter, når hun menstruerede, og hvorfor hun kunne bløde under sex.

Men det ved Vicki Zabell nu. Hun lider af endometriose. En desværre ret almindelig lidelse blandt kvinder, og samtidigt er det heller ikke usædvanligt, at man må gå så meget igennem, før det får et navn – og man får hjælp.

Menstruation- og underlivssmerter er også stadig omgivet af skam og tabu og historisk forbundet med hysteri.

Når man møder Vicky Zabell og hører om hendes dagligdag med et fuldtidsarbejde, to børn og en masse projekter, ligner det, at hun har et helt normalt liv. Men Vicki Zabells endometriose gør, at hun har en skjult lidelse. Noget, som flere hundredetusinde danskere døjer med.

Det fænomen sætter podcasten ’Det, du ikke kan se - en podcast om Skjulte lidelser’ fokus på. Det er også her, at forsker på Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet, Karina Ejgaard Hansen, forklarer, hvad er endometriose egentlig er.

Det primære symptom er smerte

”Endometriose er væv, som har sat sig udenfor livmoren, primært i bughulen, hvor det ikke hører hjemme. Her lever det af hormon på samme måde, som livmoren og slimhinden inde i livmoren gør det,” forklarer Karina Ejgaard Hansen, der også ofte ser sygdommen i sin private praksis.

Lidelsen kan have forskellige symptomer. For nogle rammer det ikke så slemt, mens det for andre kan være meget smertefuldt og invaliderende.

”Det primære symptom er smerte. Der kan være menstruationssmerter, men også smerter imellem menstruationerne. Der kan være smerter ved vandladning, hvor det føles som at have blærebetændelse, når man går på toilettet. Der kan være smerter ved afføring. Nogle beskriver det som at få stukket en strikkepind op i endetarmen, hvis de skal af med afføring, når de har menstruation. Endometriose kan også give smerter ved samleje. Derudover er der også mange, der oplever forskellige typer af mave og tarmproblemer som oppustethed, diarré eller forstoppelse. Mange kan føle en invaliderende træthed, som man ofte ser ved forskellige former for kroniske lidelser. En fysisk udmattelse.”

Det måtte være oppe i hovedet

Vicki Zabells lidelse begyndte allerede som 12-årig, da hun fik sin menstruation. Hun begyndte at notere, når hun havde menstruation, og i flere dage op til kunne hun frygte dets komme. I løbet af hendes teenageår tiltog smerterne og blødningerne. Men hun troede, at det var helt almindeligt.

Der har været gange, hvor jeg stod ude på toilettet og tudbrølede, fordi det var så skamfuldt.

Som 16-årig fik hun også lavet sin første gynækologiske undersøgelse, og den viste ikke noget galt. Derfor måtte det være oppe i hovedet, tænkte hun. På trods af talrige møder med sundhedsfaglige personer op gennem tyverne, fik hun altid at vide, at der ikke var noget fysiologisk i vejen.

”Når du får vide af en voksen, som fx en sundhedsplejerske, at det her er normalt at have ondt, når du har en menstruation, og at nogen har voldsomme blødninger, så er det jo noget, du køber ind på. Jeg troede absolut 110% på det, når lægen sagde, at sådan er det.”

Vicki Zabell følte, at det var hende, der var noget i vejen med, og at hun blot må tage sig sammen.

”Der har været gange, hvor jeg stod ude på toiletteret tudbrølede, fordi det var så skamfuldt. Og det har jo bare været en skam, jeg har pakket langt, langt væk. Det var jo bare sådan, det var. Jeg fik jo at vide, at der ikke var noget galt. Så jeg slog det hele tiden hen.”

Det er desværre ikke usædvanligt, at kvinder som Vicki Zabell ikke får den nødvendige hjælp, da symptomerne nemt kan forveksles med andre, og at det er svært at se på scanninger selv for gynækologer.

Det tager i gennemsnit fem-syv år at få stillet diagnosen

Studier viser, at det tager i gennemsnit fem-syv år for en kvinde at få stillet diagnosen endometriose, og at man i gennemsnit er i kontakt med mange forskellige behandlere, før svaret endelig foreligger. Samtidigt viser det også, at langt de fleste kvinder faktisk går til læge, men at de diffuse symptomer ofte gør, at det enten bliver negligeret, eller man får en anden diagnose på en funktionel lidelse som fx irriteret tyktarm.

Det fortæller forsker på Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet, Karina Ejgaard Hansen.

”Den lange vej til en diagnose kan også hænge sammen, at symptomerne normaliseres både af kvinden selv, men også af de sundhedsprofessionelle. Der kan ske det, at man nogle gange psykologiserer problemet. At det måske bare er noget, man bilder sig. Menstruation- og underlivssmerter er også stadig omgivet af skam og tabu og historisk forbundet med hysteri.”

Smerterne tog til efter fødsel

Vicki Zabell trodsede sine smerter, uddannede sig til sygeplejerske og blev forfremmet til en lederstilling. Hun fik også to børn. Første gang på normal vis, men anden gang måtte de ty til kejsersnit på grund af komplikationer. Børnene var sunde og raske, og Vicky Zabell kom også igennem fødslen i god behold. Men to år senere opdagede Vicky Zabell noget underligt ved sit kejsersnitsar. Det var som om, der voksede noget underligt ud af hendes mave. Det startede med at være en lille ært, men det voksede til størrelsen på en bordtennisbold.

”Der forværrede mine smerter sig. Det var ligesom at se sådan en opadgående kurve, der bare kørte op. Det betød jo, at jeg kun sov halvanden time uafbrudt om natten.”

Hun gik til lægen og fik at vide, at det nok var brok, og hun skulle komme tilbage, hvis det blev værre. Og det gjorde det. Hun kom ind til en anden læge.

Jeg stod med min toårige datter i hånden, var blå på maven og havde en kæmpe bule, og så får jeg at vide, at jeg var stresset.

”På det tidspunkt gjorde det vanvittigt ondt. Jeg kan huske, at jeg fik en akuttid, og jeg havde min datter med. Lægen kiggede på min mave og den bule, og så sagde hun til min datter på to år: ’Mor er nok lidt stresset’. Det var virkelig hårdt. Jeg tudbrølede og var så ked af det. Jeg stod med min toårige datter i hånden, var blå på maven og havde en kæmpe bule, og så får jeg at vide, at jeg var stresset. Det er det vildeste, jeg nogensinde har prøvet.”

Efter et rutinetjek fik hun diagnosen endometriose

Ugen efter var hun til en gynækologisk undersøgelse på sygehuset som en del af et rutinetjek, da der er kræft i familien. Hun blev undersøgt, og hun spurgte lægen, hvad bulen kunne være. Det tog ham ikke lang tid, før han spurgte, om hun havde hørt om endometriose.

Men jeg tror også, at det samtidig var en befrielse. Jeg har hardcore beviser på, at det ikke er stress.

Hun havde på det tidspunkt været sygeplejerske i fem år og havde aldrig hørt om sygdommen. Men hun blev sendt til en scanning, og her kunne man tydeligt se, at bulen gik hele vejen ned igennem vævet.

Med ét fik hun et navn på den lidelse, der havde hæmmet hende i så mange år. Og kort tid efter fik Vicki Zabell også et håndfast og synligt bevis på, at det ikke bare var stress, hun havde døjet med.

”De skærer bordtennisbolden af væv ud. Det var ren endometriose. De kunne trække den ud. Den var blevet indkapslet og kuglerund. Det er så underligt, at nogen kan trække sådan noget ud, og så kan man se det. Men jeg tror også, at det samtidig var en befrielse. Jeg har hardcore beviser på, at det ikke er stress.”

For mange er det en lettelse at få diagnosen endometriose. Men bagefter kan der også opstå tvivl og frygt, fortæller forsker Karina Ejgaard Hansen.

”Lige pludselig bliver alt det, de har oplevet, alt det de har mærket i kroppen, smerterne valideret. Det er faktisk rigtigt det, jeg har mærket. Jeg kan godt stole på mig selv. Det er selvfølgelig en kæmpe lettelse, men så bagefter kan der komme den her usikkerhed, for endometriose kan ikke kureres. Det er en kronisk sygdom, og behandlingen har til formål at lindre symptomerne bedst muligt.”

Der er noget at gøre

Selv om det er kronisk lidelse, er der alligevel noget, man kan gøre i visse tilfælde. Man kan f.eks. styre menstruationerne med p-piller, hvor man så reducerer eller helt stopper blødningerne. Hvis der stadig er smerter, kan man kombinere det med smertestillende medicin. En anden mulighed er hormonbehandling, og hvis det heller ikke virker, kan man tage skrappere midler i brug som kunstig overgangsalder.

”Alle kvinder med endometriose bliver behandlet individuelt. Alt efter, hvad der er det primære ønske. Er det smertelindring, eller er det at forbedre fertiliteten?”

Man kan også tilbyde operation, men det er heller ikke uden konsekvenser. Studier viser, at effekten ikke er vedvarende, og at mange udvikler endometriose eller smerter igen i løbet af de første fem år efter operationen, forklarer Karina Ejgaard Hansen.

”For mange kvinder betyder det gentagende operationer, og nogle vælger i sidste ende helt at fjerne underlivet. Det har selvfølgelig også store konsekvenser for både mulighederne for at få børn, og mange oplever også, at de mister noget kvindelighed.”

Den er en del af mig, men ikke hele mig

Når man får en diagnose på en kronisk sygdom, vil det for mange være forbundet med sorg, siger Karina Ejgaard Hansen. Og det kan være svært at acceptere.

”Det kan blive til en eksistentiel livskrise, når man ikke længere kan gøre de ting, man kunne før. Det kan føre til spørgsmål som: Hvem er jeg nu? Hvad skal jeg nu? Man skal simpelthen ligesom have bearbejdet en sorg over have mistet en del af sig selv.”

Den tvivl ramte også Vicki Zabell, og hun kæmpede længe imod den nye identitet og prøvede at fastholde den, hun var før. Hun måtte erkende, at hun ikke har samme energi som andre og blandt andet ikke altid kunne overskue, hvis børnene har kammerater på besøg eller tager til skolearrangementer.

”Det kan også være, at så gør jeg det, men så ved jeg også, at jeg er ekstra træt i morgen. Jeg måler hele tiden, det er en opvejning, for der er mange gange, jeg meldte fra til en fest, fordi jeg var bange for, at jeg fik ondt. Men nu kommer jeg afsted. Så kan det godt være, at jeg må forlade festen før, men jeg kommer afsted. Nu er jeg her, hvor jeg efter rigtig, rigtig mange år kan leve med sygdommen i stedet for at bekæmpe den. Den er en del af mig, men den er heller ikke hele mig.”

Nu er jeg her, hvor jeg efter rigtig, rigtig mange år kan leve med sygdommen i stedet for at bekæmpe den.

Vickys liv har ændret sig markant, siden hun fik stillet diagnosen endometriose. I mellemtiden har hun sagt sit job op som sygeplejerske, taget en kandidat i sundhedsfremme og kommunikation, og færdiggjort en PhD. I dag arbejder hun som forsker på Slagelse Sygehus. Når hun ikke arbejder eller er sammen med sine to børn, så elsker Vicki Zabell at kaste sig ud i gør-det-selv-projekter rundt om i huset.

Hun blev sat kunstigt i overgangsalder, og det fik smerterne til at forsvinde, men det havde den bivirkning, at hun fik knogleskørhed i ryggen, så den behandling er stoppet. Nu skal hun have fjernet underlivet i en operation. Hun reagerer nemlig ikke så godt på medicinen.

”Jeg har det godt med den beslutning. Det kan godt være, at det er lidt en sorg, men jeg ser også frem til det. Med alle de risici, der alligevel kan være forbundet med det.”

Nogle gange ville hun ønske, at hendes lidelse var synlig, og andre gange passer det hende godt, at det kun er hende, der ved det. Hun insisterer også på, at der skal være plads til sjov og fester, selvom man har en kronisk sygdom.

”Jeg er stadig jo ung og har planer om at blive 99 år gammel, og jeg har planer om at feste indtil den dag, jeg forlader den her jord. Og det er jo det, folk ikke kan forstå. Men det er jo også det her med at være menneske en gang imellem og have behov for bare at være som alle andre, der deltager i et bryllup. Der er også noget, der hedder livskvalitet, og bare, ja, være i nuet. I bund og grund handler det om, at vi alle sammen gerne vil have en plads. Altså følelsen af at være normal.”