Sclerose: “Da jeg var tre måneder henne, blev jeg pludselig lam i venstre side”

Brændende smerter, der skærer i benene som en kniv. Det er sådan, sclerosen viser sit ansigt for 35-årige Ibtisam Said. Sommetider tilsætter den også svimmelhed, føleforstyrrelser og nervesmerter.

I lang tid vidste Ibtisam Said bare ikke, at det var den kroniske sygdom sclerose, der gav hende de dybt ubehagelige symptomer. Det hele begyndte i 2012, da hun var i gang med at studere Business and Management i Odense.

“Jeg har hovedpine hele tiden, føleforstyrrelser og svært ved at regulere min temperatur. Nogle gange er jeg helt vildt varm, andre gange kold, og jeg har en brændende fornemmelse i fødderne. Der sker et eller andet i min krop, og jeg aner ikke, hvad det er,” fortæller Ibtisam Said om perioden i 2012.

På det tidspunkt levede hun ellers et ganske almindeligt liv som studerende i Odense. Hun var glad for sit studie, havde store planer for fremtiden og drømte om at tage på semester i New York eller Singapore. Men de underlige, diffuse smerter blev ved, og til sidst blev Ibtisam Said bange. Hun tog til lægevagten for at blive undersøgt. De mente, at den unge kvinde havde et angstanfald, og det forstod hun slet ikke.

“Der tænker jeg: “Jeg kan sgu da ikke have angst. Umuligt.” Jeg elsker livet og har altid været positiv af sind, så jeg kan slet ikke tro på, at jeg skulle have angst,” siger Ibtisam Said.

Da hun kom hjem fra hospitalet, googlede hun ‘angstanfald’, og til sin store overraskelse passede symptomerne jo egentlig meget godt. Løsningsorienteret som hun var, fik hun derfor startet et psykologforløb op for at få det bedre. Desuden tænkte hun, at lægerne jo nok alligevel vidste bedst, selvom det stadigvæk undrede hende, at det skulle være angst.

Gravid og lam i halvdelen af kroppen

Livet fortsatte sin vante gang. Ibtisam Said gik til psykolog, men hun blev også forelsket og snart efter gift. Parret flyttede sammen i Slagelse, og hun blev gravid. De var lykkelige over udsigten til at blive forældre, men sammen med graviditeten kom de gamle symptomer også tilbage for fuld skrue. Faktisk blev det så slemt, at hun var nødt til at sygemelde sig fra sit studie.

“Da jeg er omkring tre måneder henne, bliver jeg næsten lam i venstre side. Jeg er derhjemme og kan pludselig ikke mærke min krop. Jeg ringer til lægevagten, og de sender en ambulance,” fortæller Ibtisam Said.

Det var selvfølgelig med en følelse af at være godt gammeldags bange, at Ibtisam Said havde kurs mod hospitalet. Hun ventede sit første barn, og spørgsmålene stod i kø. Er det en blodprop? Er lammelsen permanent? Skal hun sidde i kørestol? Men på hospitalet kunne lægerne ikke rigtig finde frem til noget, og langsomt vendte førligheden også tilbage.

Lægerne endte med at slå indlæggelsen hen med stress og graviditetsgener. Endnu engang nævnte de også angstdiagnosen som en forklaring. Hun havde lidt af kvalme og opkast ud over det sædvanlige, men nervesmerter - dem, der skærer i benet som en kniv -, svimmelheden og føleforstyrrelserne var også blevet en fast ledsager, og Ibtisam Said havde en fornemmelse af, at noget var helt galt.

Da jeg er omkring tre måneder henne, bliver jeg næsten lam i venstre side. Jeg er derhjemme og kan pludselig ikke mærke min krop.

Hun var sygemeldt fra studiet, og de slemme fysiske symptomer skyldtes nok bare hendes graviditet. På et tidspunkt henviste hendes egen læge hende alligevel til at få taget en rygmarvsprøve, der ville kunne påvise nogle antistoffer og dermed også en neurologisk lidelse, hvis der skulle være tale om det.

Men på hospitalet blev Ibtisam Said endnu engang mødt med skepsis og mistro. For var det ikke bare graviditeten, der fik hende til at kaste op og ikke en neurologisk lidelse?

“Overlægen siger: “Nej nej, hende der, hun har været inde ved os flere gange med nogle af de symptomer. Hun har bare stress og angst.” Efter det bliver jeg ikke tilset af nogen læge. Der er ikke nogen, der følger op på, om jeg stadigvæk har det skidt. Men derfra er jeg faktisk nærmest sengeliggende resten af graviditeten. Det var mega skræmmende at være gravid og miste førligheden,” siger Ibtisam Said.

Hun havde mødt sit livs kærlighed, skulle være mor og havde en masse ambitioner for sit studie og sin fremtid. Livet smilede til hende, og hun forstod slet ikke, hvad der skete med hende. Hvad i alverden var det, der skulle udløse den angst?

“Det var en meget svær og mørk periode i mit liv,” husker hun.

Efter ni måneder blev Ibtisam Said mor til en sund og rask dreng. Men de såkaldte graviditetsgener forsvandt bare ikke. De fortsatte med så stor styrke, at Ibtisam Said måtte opgive drømmen om et liv som international business woman. Hendes krop kunne ikke klare det pres, som kandidatstudiet og det efterfølgende arbejdsliv krævede. Hun lagde sit liv om og begyndte at uddanne sig til socialrådgiver i stedet for.

Livreddende migræne

Siden Ibtisam Said var 15 år, havde hun lidt af migræne. Men i tiden efter hun blev mor, blev migræneanfaldene værre. Faktisk blev de så slemme, at hendes læge sendte hende til neurolog. Hos neurologen fik hun scannet sin hjerne, og svaret kom som et chok.

“Neurologen siger det ligeud: “Ibtisam, du har sclerose.” Jeg er sådan: “Hvad mener du?” Jeg sad der i en mødregruppe, som jeg ikke kendte særlig godt, med mit lille barn, og så får jeg at vide over telefonen, at jeg har en kronisk sygdom, som jeg ikke aner noget som helst om. Jeg var sådan, det kan ikke passe,” siger Ibtisam Said, der på det tidspunkt var til mødregruppe med sin lille baby.

Men det kunne godt passe. For på scanningen kunne lægerne se, at der var mange læsioner indeni i Ibtisam Saids hoved, og læsionerne lå lige præcis der, hvor de typisk ligger hos sclerosepatienter. Det var hundrede procent sikkert, at hun havde diagnosen.

Ibtisam Said skyndte sig at pakke sammen efter telefonopkaldet, og da hun satte sig ind i sin bil, brød hun fuldstændig sammen. Et mylder af tanker ramte hende. Mest af alt var hun bekymret for, hvad det betød for hendes fremtid.

Hvad er sclerose?

Der går altså godt fire år, fra Ibtisam Said første gang kontakter sin læge med sine uforklarlige symptomer, til hun får stillet en diagnose i 2016. Hun har multipel sclerose, også kaldet MS, og altså ikke angst eller stress.

Ibtisam Said er således en ud af næsten 19.000 mennesker i Danmark, der lever med en eller anden form for sclerose. Sclerose er en kronisk lidelse, der gør, at immunforsvaret angriber raske celler i centralnervesystemet. De fleste sclerosepatienter mærker deres sygdom, når de får de såkaldte attacks, der pludselig forværrer helbredet drastisk.

Det var netop attacks, som Ibtisam Said oplevede, da hun fik skarpe smerter i benene, pletter for synsfeltet og følte sig lammet.

Nasrin Asgari er speciallæge i neurologi og klinisk professor på Slagelse Sygehus, hvor hun også forsker i sclerose. Hun forklarer, at der stadigvæk ikke findes nogen kur mod sclerose, men at behandlingen er meget mere systematisk i dag, end den var for 30 år siden, hvor den første medicin målrettet sclerosebehandling så dagens lys.

“Lige nu er der omkring 18 forskellige typer medicin på markedet. Der kommer hele tiden nye input og ny udvikling. Som patient skal man være meget opmærksom på sine symptomer,” siger Nasrin Asgari.

Hun forklarer, at de nemlig løbende justerer og revurderer en patients medicin, så de får en så effektiv behandling som muligt. Det betyder blandt andet, at de løbende MR-scanner deres patienter og laver kliniske kontroller.

Vendepunktet

Ibtisam Said kendte imidlertid ikke til de fortrøstningsfulde fremtidsudsigter, da hun fik diagnosen. Hun frygtede det værste og gravede sig dybere ned i et sort hul. Det blev ikke bedre af, at hendes sagsbehandler spåede, at hun kom til at leve sit liv på førtidspension.

“Den kontrolfreak, jeg har indeni mig, gik amok, fordi jeg ikke kunne styre, hvilken retning mit liv skulle tage. Jeg var kriseramt. Og i seks måneder følte jeg, at jeg var i et sort hul. Jeg var helt vildt ked af det og gad ikke lave noget som helst. Jeg var enormt tynget af træthed,” siger Ibtisam Said og forklarer, at en af de mest invaliderende sclerosesymptomer, hun har, er ‘fatigue’, som er en enorm udmattelse.

Det hele var overvældende. Men heldigvis lurede et vendepunkt lige om hjørnet. Efter et år med diagnosen kom hun i 2017 på Sclerosehospitalet, der tilbyder specialiseret rehabilitering til folk med sclerose.

“Jeg mødte nogle mennesker der og så, hvordan min fremtid kunne være. Der var en masse ældre mennesker, som havde haft sclerose i 40 år, og de havde stadig deres førlighed og var aktive. Jeg var sådan: “Ej, hvor er det fedt at komme her.” Jeg kunne se, at sclerosen ikke bare var en billet til en kørestol,” siger Ibtisam Said.

Jeg kunne se, at sclerosen ikke bare var en billet til en kørestol.

Hendes angst for fremtiden forsvandt som med et trylleslag, da det gik op for hende, at hendes aktive liv ikke var blevet lagt i graven sammen med diagnosen. Hun var ikke alene, der var mange i samme båd som hende, og de var endda overraskende friske. Selvom hun begyndte at finde ro i sin diagnose og sit nye liv, så var der noget, hun bare måtte gøre færdigt, koste hvad det ville: uddannelsen.

“De professionelle siger jo egentlig, at jeg har en meget, meget slem form for sclerose på trods af, at man intet kan se på mig. Med min forhistorie og mit symptombillede siger de alle sammen, at jeg skal sygemeldes,” forklarer Ibtisam Said.

Lægerne opfordrede hende til at slappe af og kaldte det uforsvarligt at gøre uddannelsen færdig, nu hvor hun også var mor til en lille søn.

“Min søn var et kæmpestort incitament for, at jeg kæmpede videre og ville gøre uddannelsen færdig. Derfor blev jeg stædig og kørte min uddannelse igennem med praktik, og jeg endte med at skrive min bachelor, mens jeg havde synsforstyrrelser,” siger hun.

Socialrådgiver og masterchef

Hvis hun kan, vil hun arbejde. Det er sådan, Ibtisam Said hele tiden har haft det. Og det var den indstilling, der gjorde, at hun i 2020 blev visiteret til fleksjob og ikke førtidspension, som ellers var på tale. Hun fik arbejde som socialrådgiver i den boligsociale helhedsplan i Tingbjerg, hvor hun også arbejder i dag.

Jeg mærker min sclerose hver evig eneste dag, men jeg kan være i det. Jeg har min glæde til livet, mit arbejde og mine nærmeste.

Nærmere præcist er hun tovholder på forskellige projekter, der kan aktivere socialt udsatte borgere i Tingbjerg. Mad er omdrejningspunktet for mange af de projekter, hun starter op. Mest af alt, fordi hun elsker at lave mad, men en dag stødte hun på et opslag på Instagram. De søgte nye deltagere til programmet Masterchef, og de følgende dage så hun reklamen mange gange.

“Jeg tænker: “Ej, det må være et tegn.” Og så tilmeldte jeg mig,” siger Ibtisam Said, der havde en strygende rejse i konkurrencen. Faktisk klarede hun den hele vejen til semifinalen. Men to streger på en coronatest satte en stopper for eventyret.

“Jeg begyndte faktisk at græde. Det var første gang i rigtig lang tid, at jeg gjorde noget for mig selv. Jeg var endelig begyndt at have noget selvtillid, og jeg troede på, at jeg måske faktisk godt kunne vinde det hele. Så da det sluttede brat, var jeg fuldstændig ked af det,” fortæller Ibtisam Said om Masterchef-eventyret, som hun ikke ville have været foruden.

“Det var den fedeste oplevelse. Jeg elskede alt ved det. Det der med at møde nogle nye mennesker, der alle sammen har den samme glæde til mad. Vi kom fra forskellige sociale lag og kulturelle baggrunde, og det var vores kærlighed til madlavning, der forenede os. Det var så fedt.”

Under konkurrencen tikkede der endda en besked ind i Instagram-indbakken fra selveste René Redzepi, og han begyndte at følge Ibtisam Saids profil. Stjernekokkens børn heppede på hende. Hun var stolt, og madlavningsdrømmene havde for alvor slået rødder i hende.

“Min drøm er at kunne åbne en slags aktivitetscenter, som er drevet af langtidsledige,” siger Ibtisam Said og forklarer, at hun gerne vil forene glæden til mad og socialt arbejde i en café.

Caféen skal tilbyde catering, madskole og undervisning, og folk, der drømmer om at bidrage, men som er på førtidspension, i fleksjob, eller som kæmper med et sygdomsforløb skal udgøre de ansatte. Følelsen af at bidrage var nemlig en essentiel drivkraft for Ibtisam Said selv, da hun skulle lande i sin kroniske sygdom.

“Det her med at føle, at jeg på trods af min kroniske sygdom, og selvom jeg har været langt nede sygdomsmæssigt, føler, at jeg kan bidrage med noget positivt, bruge mine kompetencer og min uddannelse til noget. Det har virkelig givet mig en stor glæde, og det gør alle de svære dage nemmere at kapere,” siger hun.

Med netop den personlige erfaring og sin faglighed som socialrådgiver i bagagen slår Ibtisam Said et slag for, at man skal kigge på den her målgruppe som en ressource fremfor en belastning. De skal bare have et rygstød og en portion anerkendelse.

Er det din stædighed, eller er det sclerosen, der kommer til at vinde?

“Det er selvfølgelig min stædighed, der kommer til at vinde. Hvis jeg har kunnet overkomme nogle af de ting, jeg har, mens jeg havde det allerværst, så tænker jeg, at der ligger mange muligheder foran mig. Jeg har det trods alt rigtig, rigtig godt i dag. Jeg mærker min sclerose hver evig eneste dag, men jeg kan være i det. Jeg har min glæde til livet, mit arbejde og mine nærmeste. Jeg kigger på mine velsignelser fremfor mine begrænsninger,” siger Ibtisam Said.