Mathilde lider af gigt: Lægen troede bare, hun havde overtrænet som 12-årig

Der er mange, der tænker tilbage på deres universitetstid som noget af det fedeste. Sikke et fællesskab og sikke en frihed.

“Jeg tænker simpelthen tilbage på det, som om det var de værste år af mit liv. Jeg havde så ondt.”

Sådan siger Mathilde Langballe Brink, der har haft rygsøjlegigt og psoriasis gigt, siden hun var 12 år gammel. Det er dog først som 24-årig, mens hun studerer i Aarhus, at hun får stillet diagnosen.

Hendes teenageår er præget af mange smerter og fortvivlelse. For mens smerterne kun bliver værre og sætter en stopper for hendes ellers aktive liv med svømning og masser af sport, bliver hun også mødt af skepsis hos sine læger, der ikke kan se, at der er et problem.

Hun bliver kaldt hypokonder og får at vide, at hun har en lav smertetærskel, Selv begynder Mathilde Langballe Brink da også at tro på, at livet måske bare gør ondt.

Men smerterne udvikler sig i løbet af årene. De bliver flere og stærkere. Og Mathilde Langballe Brink må til sidst indse, at hendes drøm om en militær karriere slet ikke længere er realistisk.

“Allerede i slutningen af folkeskolen, der kan jeg godt se, at det nok ikke kommer til at blive til noget. Fordi smerterne er tiltagende,” siger hun.

“Jeg har gået på efterskole på adventurelinjen. Og der er rigtig meget motion. Men i løbet af det år går det op for mig, hvor meget min krop egentlig kommer til kort på nogle ting. Jeg kan lige pludselig ikke deltage i de løbeture, der er.”

Det er ikke kun karrieredrømmene, som smerterne får indflydelse på. De får også konsekvenser for Mathildes sociale liv. For hun kan ikke længere de samme ting som hendes jævnaldrende. Og da hun når til slutningen af gymnasietiden, er smerterne så insisterende, at de ofte forhindrer hende i at udfolde sig fysisk.

“Jeg føler mig ikke som de andre. Den der gigtrelaterede træthed, som jeg har uden at vide det, den fylder helt utrolig meget i den periode. Og nogle gange kigger jeg på mine klassekammerater og tænker, at jeg ikke kan forstå, at de kan alle de ting – at de kan holde det ud,” fortæller Mathilde Langballe Brink.

Hun ved bare ikke, hvad hun skal gøre ved det.

I slutningen af gymnasiet bliver det imidlertid rigtig slemt. Smerterne flytter sig og begynder at sætte sig i de centrale led omkring hoften og rygsøjlen. Men hun bider smerten i sig og forsøger at holde sig i form ved at dyrke crossfit.

Og nogle gange kigger jeg på mine klassekammerater og tænker, at jeg ikke kan forstå, at de kan alle de ting – at de kan holde det ud.

Det skulle vise sig at være en rigtig dårlig idé. En dag sidder hun i bunden af et squat, og så sidder hun nærmest fast. Hun kan ikke komme op.

“Det brænder i mine hofteled. Og jeg kan mærke, at det stråler ned i benene. Jeg tænker, hvad fanden er det, der foregår?”

Den dag må Mathilde Langballe Brink tage hjem. Smerterne er i en helt anden skala, end hun er vant til, og i en lang periode kan hun ingenting.

“Jeg kan ikke løbe. Jeg kan ikke træne. Når jeg går, ligner jeg også en meget gammel person med ondt i ryggen. Og der bliver jeg oprigtigt bange. Derfra begynder jeg bare at have utrolig mange smerter,” siger hun.

“Det føles som om, at min hofte er forstuvet. Og så får jeg lyst til at sige, at det føles som om, at der er nogen, der stikker en kniv ind i hofteleddet.”

Gigt dækker over 200 diagnoser

Selvom Mathilde Langballe Brink føler sig alene med smerterne, er hun langt fra den eneste i landet, der lider af rygsøjlegigt og psoriasisgigt. I Danmark lever omkring 700.000 mennesker med gigt – eller rettere en form for gigt. For det dækker faktisk over 200 forskellige diagnoser.

“Det er et yderst bredt begreb,” siger Lene Wohlfahrt Dreyer, der er overlæge og lærerstolsprofessor i reumatologi på Aalborg Universitets Hospital og Aalborg Universitet.

“De mest hyppige gigtformer er slidgigt og rygsygdomme. Og så er der leddegigt. Man kan godt dele gigt i to dele: Der er degenerative sygdomme, som kan være ryglidelser og slidgigt. Og så er der de mere inflammatoriske sygdomme, hvor immunforsvaret går til angreb på en selv. Og det kan for eksempel ske ved leddegigtsygdomme eller psoriasisgigt,” forklarer hun.

Gigt er en sygdom, der primært rammer led, muskler og sener. Men det kan også ramme de indre organer. Fælles for de mange typer af gigt er dog, at de viser sig som smerter eller hævelser.

Måske er det også derfor, at Mathilde Langballe Brinks læge bliver ved med at holde fast i, at der ikke er noget alvorligt galt med hende. Hun dyrker jo først svømning og senere crossfit. Og hun har sikkert bare overanstrengt sig.

Det er i hvert fald en af de forklaringer, Mathilde Langballe Brink bliver mødt med. Det på trods af, at hun i perioden fra hun er 12 år, til hun bliver 20, henvender sig til sin læge omkring 25 gange på grund af ledsmerter.

Som 22-årig flytter Mathilde Langballe Brink til Aarhus for at studere. Det er et nyt kapitel. En frisk start. Et nyt studie. Nye venner i en ny by.

Fuldstændig vanvittigt

Men studietiden i Aarhus bliver slet ikke det, som hun kunne have ønsket sig.

“Da jeg flytter til Aarhus, der eskalerer det fuldstændig vanvittigt,” husker Mathilde Langballe Brink.

“Jeg havde så ondt. Jeg følte mig ensom og kom til at isolere mig i nogle henseender. For jeg kunne ikke være med til det samme, som de andre. Og det var helt vildt svært at forklare, for jeg havde ikke en diagnose. Så hvad skulle jeg sige til dem?”

Heldigvis er tiden i Aarhus ikke kun forbundet med smerter og ensomhed. En af hendes veninder fra Esbjerg er nemlig også flyttet til byen. Og Mathilde Langballe Brink finder også sin søde kæreste. Så hun har mennesker omkring sig, som hun kan støtte sig til.

Desuden får Mathilde Langballe Brink en ny læge i forbindelse med flytningen. Og det skal vise sig at blive en af de mest skæbnesvangre ændringer i hendes liv.

Mennesker med usynlige sygdomme har brug for at blive anerkendt og føle sig set. Fordi det er virkelig, virkelig svært at leve med.

Under et lægebesøg stiller hendes nye læge hende et spørgsmål, der umiddelbart er temmelig banalt, men ændrer alt: Hvordan har du det?

“Jeg tror ikke, der er nogen i mit forløb, der har spurgt mig om det før,” siger Mathilde Langballe Brink.

Hun giver det et skud. Hun fortæller om sine smerter og siger, at hun faktisk ikke har det særlig godt.

“Lægen kigger på mig meget alvorligt, men også med et bekymret blik. Og siger, at sådan skal jeg selvfølgelig overhovedet ikke have det. Og hun giver mig simpelthen en akut henvisning til en MR-scanner.”

Scanningen viser, at Mathilde Langballe Brinks hofteled er fuld af betændelse. Og så får hun endelig en henvisning til gigtafdelingen.

“Det var i virkeligheden en kæmpe lettelse. Jeg tror, at de fleste ville få et chok. Men når man har været i det i så mange år, så bliver det lige pludselig en lettelse i stedet for. For så får man følelsen af, at nu bliver jeg grebet,” siger hun.

Svært forløb

Det efterfølgende forløb viser sig desværre heller ikke at gå fuldstændig gnidningsfrit. Der går nemlig to meget lange år, før man finder ud af, at der i Mathilde Langballe Brinks tilfælde faktisk er tale om to separate gigtlidelser.

Det skal ikke gøre ondt at være i live. Der var noget galt.

I løbet af de to år lider hendes psyke også under de hårde undersøgelser, som blandt andet går ud på at udfylde spørgeskemaer om, hvordan hun har det.

“Jeg føler hele tiden, at jeg skal tale min sag. Jeg skal argumentere på mine egne vegne. Jeg føler mig ikke grebet. Jeg føler mig ikke set eller hørt. Og jeg får bare lyst til at give op,” husker hun.

Mathilde beslutter sig for, at hun har brug for nogle friske øjne på hende. Hun får en tid på Dansk Gigt Hospital, der på det tidspunkt ligger i Graasten.

Og her oplever hun det vendepunkt, hun har ventet på.

De sætter gang i en masse med det samme. Nye blodprøver. Ny scanning. De dobbelttjekker hendes vævstype, og de laver en behandlingsplan.

“Det havde jeg ikke prøvet før. Så det var noget helt andet. Så der tror jeg, at mit håb gik ret meget op,” siger Mathilde Langballe Brink.

Efter scanningen får hun en ny indkaldelse, og da hun møder op til den, skubber lægen et stykke papir henover bordet til hende. Et papir, hun har ventet på i 12 år.

“Lægen siger, at det er deres vurdering, at jeg både har rygsøjlegigt og psoriasisgigt. Og jeg tror, at klappen lige går ned et par sekunder,” siger hun.

“Han giver mig det der papir og siger, at det kan jeg tage med hjem til Aarhus. Det var bare sådan en fin ting, det der med, at han havde printet det ud. Og jeg kunne sidde med det i hænderne og kigge på det.”

Mathilde Langballe Brink får endelig svar, og når hun husker tilbage på dén dag, står den stadig som noget meget specielt.

“Det var ligesom, at jeg fik troen tilbage på, at jeg var ikke forkert. Det skal ikke gøre ondt at være i live. Der var noget galt. Det tog bare utrolig lang tid at få det bekræftet,” siger hun.

Ikke ualmindeligt

Selvom Mathilde Langballe Brinks historie er personlig og voldsom, er den slet ikke ualmindelig. Og det er der ifølge overlæge Lene Dreyer flere grunde til.

“Det kan være vanskeligt at diagnosticere, og generelt er der en ret stor forsinkelse på diagnosen, som også sagtens kan være på 5-7 år. Så det er desværre ikke ualmindeligt. Måske er der heller ikke nok kendskab til sygdommene blandt de praktiserende læger,” siger hun.

Der er tale om et komplekst emne. Tidlige tegn på rygsøjlegigt forudsætter, at man laver MR-scanninger og helt korrekte optagelser, før man kan stille diagnosen. Hvilket også kræver nogle dygtige røntgenlæger, som kan se på billederne og beskrive dem korrekt.

Mathilde Langballe Brink får i dag noget medicin, som virker. Men gigten er ikke forsvundet. Det kommer den aldrig til, og den udvikler sig stadig.

“Jeg mærker min gigt ved, at jeg har nogle mekaniske smerter fra nogle skader, som gigten har forårsaget på nogle led og knogler. Det giver kronisk træthed, og jeg er blevet stiv i lænderyggen,” forklarer hun.

At gigt er en usynlig sygdom spiller en stor rolle i Mathilde Langballe Brinks liv. Man kan føle sig alene og misforstået – og ikke troet på.

“Mennesker med usynlige sygdomme har brug for at blive anerkendt og føle sig set. Fordi det er virkelig, virkelig svært at leve med.”

I dag er det 19 år siden, Mathilde Langballe Brink mærkede sine smerte for første gang. De har på alle måder forandret hendes liv og forpurret hendes planer.

Alligevel er hun mere end tilfreds, når hun ser tilbage på sit liv den dag i dag. Hun har et job, en datter på to og er efter sigende gift med jordens dejligste mand.

“Jeg vidste ikke, at jeg ville komme ud på den anden side og have et velfungerende job. For jeg troede ikke på det, da jeg gik på universitetet. Jeg var virkelig nervøs for, om jeg skulle have en form for førtidspension eller flexjob.”

Men hendes drømme har også ændret sig undervejs, og det har været med til, at hun i dag er glad for sit job som HR-partner i det offentlige, selvom det ikke lå i kortene, da hun begyndte at læse jura.

Nu tør hun faktisk godt drømme lidt igen.

“Nogle gange tør jeg godt at skrue lidt op for mine drømme igen. Jeg ved ikke, om jeg vil sige lidt mere. Men jeg tør faktisk at satse på det her med at have en karriere. Og det kan godt være de bliver redefineret undervejs, fordi der sker noget eller sygdommen blusser op. Men jeg ser kun gode ting ude i fremtiden.”