Martin om at have tinnitus: Vågnede med en mærkelig lyd i det ene øre og gik i panik. Nu har lyden været der i 14 år

Der går ikke mange splitsekunder, før Martin Jensens hjerte begynder at hamre derudaf i et panikanfald.

Han er lige vågnet, og på hans venstre øre er der en lyd, som ikke plejer at være der. Det er lidt som en flymotor eller et gammelt tv, der støjer.

“Jeg kan jo godt føle i mig selv, at den her lyd, den skal ikke være der,” siger Martin Jensen.

Derfor skynder han sig ud på badeværelset, hvor han febrilsk forsøger at skylle lyden væk med en øre-skyller. Men lyden forsvinder ikke, og fordi det er en helt almindelig dag, tvinger han sig selv i tøjet for at begive sig afsted på arbejde.

Jeg kunne ikke holde ud at være i rum med min tinnitus.

Her sidder han på sit kontor og stirrer ud i luften eller på sin skærm. Og det eneste, han kan høre, er den der underlige lyd. Den fylder pludselig alt i hans bevidsthed.

“Jeg kan ikke høre nogen andre. Jeg kan ikke se nogen andre. Jeg opfatter ikke noget. Det eneste, jeg fokuserer på, er den lyd, jeg har fået inde i mit hoved. Og jeg har hele tiden den her knugende fornemmelse i kroppen og i maven og kvalme. Jeg har det rigtig dårligt,” siger Martin Jensen, der i dag arbejder som rådgivningspsykolog for folk med svær tinnitus.

Nu tænker du måske, at Martin Jensen er sådan en type, der har gået til rockkoncerter i årevis uden at bruge ørepropper, eller at han har arbejdet på et stålværk uden høreværn. Men sådan er hans historie ikke.

Den er desværre langt mere tilfældig.

Det ved Martin Jensen bare ikke noget om på det her tidspunkt. Han ved faktisk slet ikke, om han har fået tinnitus. Eller om han skal leve med lyden resten af sit liv. Derfor bestiller han en lægetid i håbet om at få noget hjælp.

Ventetiden er 14 dage, så i mellemtiden går han selv på nettet for at søge svar. Men Martin Jensens søgninger puster desværre kun til den angst, der allerede har godt fat i brystet på ham.

“Jeg kunne ikke holde ud at være i rum med min tinnitus. Så jeg bruger rigtig mange timer på at sidde og google og søge. Jeg kommer ind på de her fora, hvor der sidder rigtig mange af dem, som ikke har lært at leve godt med tinnitus. Folk, der har haft tinnitus i 5, 10, 15, 20, 30 år, og ikke kan leve med det. De kan ikke sove, de kan ikke koncentrere sig, de kan ikke gå ud, de bliver overvældet af lyde. Og jeg sidder jo og tager alt det her til mig,” fortæller Martin Jensen.

Skrækhistorierne fodrer det, han i dag kalder tinnitusmonstret, og det betyder også, at han selv bliver en aktiv del af disse fora.

“Jeg hyler med i det her kor af desperate mennesker, fordi det er jo ikke for sjov. Man er jo desperat, men det er måske ikke specielt gavnligt for dig selv at gå med på den,” siger han.

Da de 14 dage endelig er gået, har tinnitusmonstret allerede vokset sig stort. Og Martin Jensen håber inderligt, at lægen kan mane al hans frygt til jorden. Fortælle ham, at alting nok skal blive godt igen. At den susende lyd i hans ører nok skal forsvinde, men sådan går det ikke.

Subjektiv tinnitus

De fleste af os ved godt, hvad tinnitus er. Mange har endda selv oplevet kortvarig tinnitus. Men alligevel er det nok de færreste, der er klar over, at tinnitus kan opstå sådan ud af det blå, sådan som det gør for Martin Jensen.

Der findes mange forskellige former for tinnitus, som kan være forårsaget af vidt forskellige ting – og lyde ganske særegent. Men langt de fleste, som lider af tinnitus, har det, der kaldes subjektiv tinnitus. Det fortæller Mads Klokker, der er cheflæge på Øre-, næse-, halsafdelingen på Rigshospitalet:

“Det er noget, som 40-50% af os alle sammen har prøvet at have på et eller andet tidspunkt, fordi vi har overstimuleret vores høresans. Så er der nogen, der har det af sig selv, hvor det kommer pludselig, og hvor det er vedvarende,” siger han.

Hvis man spørger en forsamling, hvem der har tinnitus, så vil 10-15% række hånden op og sige, det har de lige i dette øjeblik. Typisk vil det være en højfrekvent lyd, der summer i baggrunden. Det skyldes, at “lyden” opstår inde i det indre øre – helt inde i det, man kalder perceptionen i hjernen.

"Hvis man forestiller sig, at man for eksempel har nedsat hørelse, og man ikke får den samme stimulation og dermed perception inde i hjernen, altså man bliver understimuleret, så begynder hjernen at opregulere følsomheden for det, den gerne vil høre. Og så kan man få den her falske lyd, der suser hele tiden,” forklarer Mads Klokker.

I mange tilfælde kan den øvrige hørelse egentlig fungere fint, selvom patienten føler sig plaget af tinnitusen.

Mit liv er måske reelt næsten forbi her, fordi hvordan dælen skal jeg kunne komme til at leve med det her?

Det er også tilfældet for Martin Jensen, der efter 14 dages ventetid får undersøgt sin hørelse med den melding, at den egentlig er okay, bortset fra et lille dyk i hørekurven. Men det er ikke noget, der kan siges at ligge til grund for hans tinnitus. Det kan heller ikke behandles.

Så det skal Martin Jensen lære at leve med, meddeler lægen.

“Der kan jeg huske, at jeg står ude foran hans konsultation og tænker, hold da op. Mit liv er måske reelt næsten forbi her, fordi hvordan dælen skal jeg kunne komme til at leve med det her? Det tror jeg ikke, jeg kan,” fortæller Martin Jensen.

Næsten umuligt at behandle

At Martin Jensen ikke ryger i behandling, gør ham ikke til noget særtilfælde. For behandling af tinnitus er rigtig svært af flere grunde. Normalt vil man helst behandle, når man kender årsagen til skaden, men det er kun i cirka 1-2% af tilfældene, at man kan sætte fingeren på den konkrete årsag. For eksempel en medicinsk bivirkning eller en kar-forsnævring.

“De allerfleste tilfælde er rigtig svære at behandle. Og vi kan nok heller ikke behandle det og få det væk, men vi kan symptomlindre eller i hvert fald defokusere. Det vil sige, at man fjerner fokus fra tinnitus og simpelthen fokuserer på noget andet, der er mere behageligt at høre på,” forklarer Mads Klokker.

Efter sit besøg hos lægen begynder Martin Jensen på egen hånd at undersøge, om der findes måder at lindre tinnitussen på. Faktisk er det i sig selv med til at holde ham ovenvande, som han siger, fordi det virker gavnligt, selvom det også holder ham fast i det plagsomme.

“Min strategi var ikke at overgive mig, men at finde løsninger. I al den søgning jeg laver, ligger der jo et håb om, at jeg kan finde lige præcis det, der passer til mig,” siger Martin Jensen

Han prøver en masse ting af, men særligt en ting husker han: Infrarød laserbehandling. Han bestiller et laser apparat hjem fra en hjemmeside med en tysk læge. Håbet er, at laserbehandlingen kan regenerere hans beskadigede hårceller i det indre øre.

“Jeg tror, jeg sidder i tre måneder, fast to-en-halv-time hver dag, og laver den her øvelse. Fordi det var det, man skulle gøre. Jeg havde godt nok læst, at der ikke var noget videnskabelig evidens for, at det her virkede. Men det betød jo ikke, at det ikke virkede for mig. Så jeg gjorde det,” siger Martin Jensen.

Han får dog ikke bugt med problemet.

“Det havde jo så kun én effekt, og den kunne jeg jo se på min bankkonto bagefter. Men hvis mit mål var at fjerne min tinnitus eller reducere intensiteten af den, så lykkedes det jo ikke.”

Ingen af Martin Jensens egne behandlinger virker, det bliver nederlag på nederlag, og det betyder, at tinnitusmonstret vokser sig større. Eller formuleret mere ligetil: Martin Jensen får det rigtig dårligt og får svært ved at leve et normalt liv.

“På det tidspunkt, hvor tinnitussen er værst, fylder den alt i mit liv. Den er altfortærende. Jeg indretter totalt min tilværelse efter min nye kompagnon her. Jeg holder mig hjemme, isolerer mig, jeg vil ikke med ud til nogle ting,” siger han.

I mellem 95 og 100 % af sine vågner timer er han opmærksom på lyden, og han kan bedst beskrive det som en tilstand, hvor han er “alert” hele tiden.

“Den her følelse af, at man går ude i en skov, det er mørkt, du kan ikke orientere dig, der er nogle vilde dyr i den her skov, og du ved, de er der. Det kunne godt give en vis form for panikfølelse i de fleste, tror jeg.”

Ifølge Mads Klokker indskriver Martin Jensen sig med sin situation i den sjældne 1 % af tilfældene med tinnitus.

En nat får han nok

Men så, en søvnløs nat efter cirka et halvt år får Martin nok af sin larmende sambo. Han kalder det en nærmest religiøs oplevelse.

Sent om aftenen taler han til simplethen til sin tinnitus.

“Jeg ligger og kigger op i loftet og synes, lyden er meget insisterende. Altså der er virkelig en fest i gang i mit hoved. Men så siger jeg ud i rummet: ”Okay, vi skal være her begge to. Må jeg ikke godt få lidt plads? Altså jeg ved, du er her, og jeg ved, du vil være her til den dag, jeg ikke er her mere, så derfor please, giv mig lige lidt plads,” fortæller Martin Jensen.

Da han får sagt det, kan han mærke, at der er noget, der skifter.

“Det, at jeg vender mig om og kigger min tinnitus i øjnene, skaber en form for relation – fra at være noget, jeg skulle prøve at holde ud i strakt arm, så lader jeg simpelthen armen falde,” siger han.

Ved at påtale lydens eksistens fjerner Martin Jensen noget af den frygt, han har overfor den. Og det er ifølge Mads Klokker et meget vigtigt trin på vejen til et godt liv med tinnitus.

Jeg lever med tinnitus, jeg hører min tinnitus, men jeg reagerer ikke på min tinnitus med mine følelser i dag.

Det betyder, at Martin Jensens mange panikreaktioner i løbet af dagen bliver færre, og at han oplever at have et så aktivt nervesystem som tidligere. Fra at fylde 95-100 % fylder tinnitussen nu måske 75 %.

Derudover finder han en for ham gavnlig metode til at finde mere ro.

“Jeg mediterer på den mindst generende lyd af mine tinnituslyde. I det øjeblik man får taget energien ud af det og hører tinnitus uden at reagere på det, så begynder man at få frigivet nogle ressourcer til faktisk at deltage i livet igen.”

Martin Jensen begynder også at se sit øvrige liv efter i sømmene. Han kigger på, hvad han kan lave om i sin hverdag. Derfor begynder han at dyrke motion, som han ellers har forsømt. Det er også her, han beslutter sig for at stoppe med at ryge cigaretter.

Og så får han et nyt job for at få mere ro på. Det er nemlig tydeligt for ham, at stressede perioder påvirker hans tinnitus negativt.

Her 14 år senere har Martin Jensen et godt forhold til sin tinnitus. Ja, faktisk er det så godt, at han har gjort det til sit levebrød at vejlede andre med samme sygdom. Han ville selvfølgelig stadigvæk hellere være den foruden.

Men i det mindste fylder den ikke så meget, som den gjorde til at starte med. For Martin Jensen har accepteret dens eksistens. At han skal leve med den resten af sit liv. Så i stedet sørger han for at skabe de bedst mulige forudsætninger for, at han og tinnitussen kan leve sammen i fred og harmoni.

“Jeg prøver at skabe mening med det, at jeg har fået noget så meningsløst som tinnitus ved at kunne hjælpe andre mennesker i dag og kunne vise en vej,” siger han og afslutter:

“Jeg lever med tinnitus, jeg hører min tinnitus, men jeg reagerer ikke på min tinnitus med mine følelser i dag. Selvom den kan være meget insisterende.”