Kroniske smerter: "Hvis jeg løfter noget. Bang! Så har jeg bare hovedpine med det samme"

Liv Holbek sidder i sin bil. Hun har lige hentet sin mand fra arbejde, og sammen kører de hen for at hente deres barn, der er lige startet i dagpleje, og Liv Holbeks to ældre børn fra et tidligere ægteskab.

På vejen kommer de til et lyskryds, der er ved at skifte til rødt. Liv Holbek lægger an til at standse, men kan fornemme et eller andet i bakspejlet – en bagvedliggende bil, som kommer hurtigt.

“Jeg spænder totalt op i armene og sætter mig nærmest i spænd imellem rattet og sædet. Og så banker han ind i mig,” fortæller Liv Holbek.

“Jeg kan bare huske, at jeg tænker sådan: Han ramte mig. Han fortsatte, han kørte bare ind i mig.”

Episoden fandt sted på en strækning, hvor man måtte køre 50 kilometer i timen, og føreren i den anden bil var i gang med at bremse ned. Han har måske kørt 30 kilometer i timen. Så det føltes ikke som et vildt uheld. Ikke til at starte med.

Det havde også været meget sjovt, hvis ikke det var, fordi jeg lige der begynder at mærke, at min nakke svier. På sådan en mærkelig, mystisk måde, som jeg aldrig har prøvet før.

Men Liv Holbek bliver chokeret. Og endnu mere, da bilisten pludselig stikker af fra stedet uden at udveksle kontaktinformationer og så videre, som det hører sig til. Liv Holbeks kæreste når dog at notere flugtbilistens nummerplade.

“Jeg går lidt i sort der,” husker Liv Holbek, “jeg har overhovedet ikke registeret, hvordan jeg havde det, og hvad der lige foregik.”

Bagefter kører de hen til en parkeringsplads ved en nærliggende butik for at sunde sig oven på hændelsen. Liv Holbeks kæreste går ind og køber noget vin og noget chokolade.

“Det havde også været meget sjovt, hvis ikke det var, fordi jeg lige der begynder at mærke, at min nakke svier. På sådan en mærkelig, mystisk måde, som jeg aldrig har prøvet før. Men det har aldrig været væk siden.”

Sådan fortæller Liv Holbek i podcasten ’Det, du ikke kan se'.

Piskesmæld

Da Liv Holbek mærker svien i nakken, bliver hun bange. Hun begynder at ryste over hele kroppen, og så ringer de til lægevagten, som beder hende om at køre ind til siden og ikke bevæge sig overhovedet. Så får hun besked på at ringe 112.

Kort efter bliver hun hentet af en ambulance, der kører hende til Slagelse Sygehus, hvor hun bliver scannet og kommer i røntgen.

Det kan hun i hvert fald læse i sin journal. Mens det står på, er Liv Holbek mentalt ikke til stede. Episoden er desværre meget mere traumatisk, end nogen opfatter. Der er heller ingen, der spørger ind til hendes mentale tilstand den dag. Fokusset er udelukkende på eventuelle fysiske skader.

“Det var en meget kaotisk oplevelse. Jeg følte mig ikke sikker. Der var ikke nogen, der tog sig godt nok af, at jeg havde et chok her,” siger Liv Holbek.

Hun bliver sendt hjem med besked om at kontakte egen læge, hvis smerterne bliver ved.

Og det gør de.

Dagen efter ringer hun til sin læge, der mener, at der er tale om et piskesmæld. Det bedste, hun kan gøre, er, at holde hovedet og nakken i ro, og så skal smerterne nok gå over.

Men det gør de ikke. De bliver værre.

“Jeg begynder at få hovedpine jævnligt. Nogle gange mere voldsomt end andre og grænsende til migræne. Jeg har rigtig mange muskelspændinger op i skuldrene og i den øverste del af ryggen,” siger hun.

Der er også en underlig lyd i nakken. Den lyder, ligesom hvis man har lidt vand på underlæben, som man suger ind. Og den er der næsten hele tiden.

Selve smerten bekymrer egentlig ikke Liv Holbek til at starte med. Hun er lige på nippet til at blive færdiguddannet som sygeplejerske, så hun ved en del om kroppen og om smerter. Har man forstuvet sin fod, gør det ondt, siger hun til sig selv.

Men den væmmelige svien og den underlige lyd begynder at bekymre hende. Derfor går hun til lægen, som henviser hende til en neurolog. Undersøgelsen viser, at hun ikke har nogen hjerneblødning eller noget andet alvorligt i hjernen. Det dummeste, hun kan gøre, er at sygemelde sig, får hun at vide.

Derfor går Liv Holbek i gang med sin karriere. Hun kan dog godt mærke, at hun ikke har energi til at blive gangsygeplejerske. Hun har for svært ved at være tilstede overfor en patient, og det fysisk hårde arbejde er for meget sammen med alle smerterne, som bliver mere og mere udløst af belastninger.

“Hvis jeg løfter noget. Bang! Så har jeg bare hovedpine med det samme,” siger Liv Holbek.

I stedet starter hun på et vikarbureau på 32 timer. Det kan hun sagtens. Tror hun. Men smerterne udvikler sig hele tiden. Og spreder sig.

Som en konstant alarm

Forestil dig, at du bor i et dejligt hus. I huset sidder der en brandalarm, og det er jo i og for sig godt nok. For du vil jo gerne vide det, hvis der pludselig udbryder brænd. Problemet er bare, at den her alarm er defekt. I stedet for kun at hyle, når den sporer røg, så hyler alarmen hele tiden. 24-7. 365 dage om året.

Forestil dig så, at huset er din egen krop, som skriger alarmerende af smerter konstant. Det lyder som et af de værste mareridt overhovedet, men det er virkeligheden for Liv Holbek den dag i dag.

Man ved ikke, hvorfor smerter går fra at have en akut fase til at gå ind i en kronisk fase. For det gør det kun ved nogen, selvom de har præcis det samme skadesniveau på nerverne.

Betegnelsen ‘kroniske smerter’ er en lidelse, der dækker over smerter, som har været der i mere end seks måneder. Først for fire år siden blev det anerkendt som en primær diagnose hos WHO, hvor man skelner mellem kroniske smerter som en primær eller sekunder lidelse.

“Langt de fleste smertetilstande er en form for sekundær smerte. Det er, fordi folk har skader andre steder, eller de har en sygdom, der rammer nerverne,” forklarer Lars Arendt-Nielsen, der er ansat ved Aalborg Universitet og Aalborg Universitetshospital, hvor han arbejder som professor med speciale i smerter og smerteforskning samt udvikling af vurderings- og behandlingsmetoder.

“Man ved ikke, hvorfor smerter går fra at have en akut fase til at gå ind i en kronisk fase. For det gør det kun ved nogen, selvom de har præcis det samme skadesniveau på nerverne,” siger Lars Arendt-Nielsen.

“Det forstår vi simpelthen ikke. Og det er det, der optager os rigtig meget at prøve at finde ud af.”

Uanset om de kroniske smerter er primære eller sekundære, så gælder det altså, at man faktisk ikke kan forklare, hvorfor nogen oplever, at akutte smerter bliver kroniske. For der er ikke noget klart mønster. En person kan blive påkørt af en bil og få piskesmæld, som gør ondt i den akutte situation, men som forsvinder over tid. Mens en anden person kan opleve præcis det samme, bare med det udfald, at smerterne bliver ved, spreder sig og muterer.

Hader at tage telefonen

Tilbage i 2013, da Liv Holbek begyndte at opleve kroniske smerter, kostede det på hendes energiniveau, og det gik ud over hendes evne til at arbejde. Som konsulent var det en stor del af hendes hverdag at tage telefonen, men hun oplevede, at hun fik sværere og sværere ved den slags helt små ting.

“Jeg hadede pludselig at tage telefonen. Jeg kunne næsten ikke rumme den der følelse af, at jeg ikke vidste, hvem det var og så skulle bruge de første par sekunder på at afkode, om det var en kunde eller en vikar. Det blev svært for mig at holde tungen lige i munden,” siger hun.

Derfor fik hun lov til at gå ned i tid. Hun arbejdede nu kun 18 timer om ugen.

Samtidig blev hun henvist til en smerteklinik i Ringsted, hvor hun skulle komme ofte for at blive behandlet. Og selvom hendes arbejdsgiver var meget fleksibel, blev det for meget på én gang, og Liv Holbek endte med at blive fuldtidssygemeldt.

Da vi gik og jagede ude på savannen, og vi ikke rigtig kunne jage mere, fordi vi havde smerter, så døde vi jo. Nu kan vi overleve, men nervesystemet er ikke bygget til at have kroniske smerter.

På det her tidspunkt har hun prøvet at arbejde i otte måneder. Hun har været fokuseret på at komme tilbage til en normal hverdag og kæmpet med at holde smerterne væk.

Hun har færdiggjort sin sygeplejeuddannelse. Hun har forsøgt at jonglere arbejde og familieliv med tre børn samtidig med jævnlige angreb af migræne, muskelspændinger og en bekymrende svien i nakken. Og nu er læsset altså væltet.

Spørger man Lars Arendt-Nielsen, er det desværre et meget typisk forløb, Liv Holbek har været igennem.

“Jeg plejer at sige, at der i tidernes morgen har været en lille konstruktionsfejl fra vores arts side. Da vi gik og jagede ude på savannen, og vi ikke rigtig kunne jage mere, fordi vi havde smerter, så døde vi jo. Nu kan vi overleve, men nervesystemet er ikke bygget til at have kroniske smerter,” siger han.

Han forklarer, at jo længere tid du har kroniske smerter, jo sværere og mere kompliceret bliver det. Flere processer bliver aktiveret i dit smertesystem, og jo længere tid du bombarderer smertesystemet med impulser, jo mere ændrer smertesystemet sig.

“Således bliver det mere og mere en ny tilstand. Og det er derfor, at man taler om, at kroniske smerter er en plastisk tilstand,” forklarer Lars Arendt-Nielsen.

Identitetskrise

For Liv Holbek kaster hele forløbet hende ud i en stor identitetskrise. Hun er stadig det menneske, hun hele tiden har været, men hun er slet ikke gået i gang med at bearbejde alt det, hun har været igennem.

Mange spørgsmål melder sig. Kan man få økonomien til at glide rundt? Kan hun beholde sin mand? Kan hun få livskvalitet? Kan hun være en god nok mor? Kan hun lave noget som helst?

Paradoksalt nok bliver det en åbenbaring for hende, da hun læser, at kroniske smerter faktisk er kategoriseret som et handicap.

"Det giver mig en følelse af, at jeg bedre kan forstå min identitet,” forklarer hun.

“Hvis jeg kan lægge mig selv ned i den her kasse og sige: Det er sgu da, fordi jeg er handicappet for fanden. Du havde jo heller ikke bedt mig om at løbe et maraton, hvis jeg ikke havde nogle ben. Så hvorfor bliver jeg ved med at bede mig selv om at gøre alle de her ting, når jeg rent faktisk har et handicap?”

På smerteklinikken håber de imidlertid stadig på at kunne helbrede Liv, så de beder hende om at holde fast i håbet om, at hun kan blive smertefri. Den indstilling var dog kontraproduktiv i Liv Holbeks situation, fordi hun inderst inde godt kunne se, at det var urealistisk.

“Hvis jeg hele tiden skal rende og håbe på, at det bliver noget andet, så er jeg ikke i stand til at være her, hvor jeg er nu. Så jeg var nødt til at slagte det der håb. Og sige til dem, at det skal de lade være med at fortælle mig hele tiden,” fortæller hun.

Da det lykkedes hende at fjerne det glorificerede håb om at blive smertefri, så fjernede hun også magtesløsheden. Og det var en vej ud af identitetskrisen.

“Så begyndte jeg at tage lidt magt hjem i mit liv og sige sådan: Okay, men hvad kan jeg så nu? Hvad er det så for et nu jeg har? Og hvordan bygger jeg videre på det?”

I dag er det mere end 10 år siden ulykken, og Liv Holbek har accepteret, at smerterne er en del af hendes liv, selvom listen er lang. Meget lang.

Jeg insisterer på at kigge på fuglen og synes, den er flot. Jeg insisterer på at snuse til blomsterne, der dufter, og på de små ting, fordi de skal fylde meget.

Smerterne sidder stadig i nakken. Men det er en skør blanding af smerter, for egentlig er hun også lammet dér, så hun kan mærke det og ikke mærke det på én gang. Smerterne går også ned i to af rygsøjleleddene i nakken, og der er nogle stride spændinger i skulderbladene. Derudover har hun konstant hovedpine på grund af spændinger i kraniekanten og ud i kæberne.

Og så har hun fået et utrolig dybt svaj i ryggen, som afføder nogle flere smerter i bækkenet og hofterne. Sommetider går de helt ned i benene. Læg der til føleforstyrrelser, som både rammer rundt om øjet og i fingerspidserne, og som påvirker hendes balanceevne.

“Det er også derfor jeg har en stok med. Nogle dage, når jeg er meget træt, så kan balancen godt være ret påvirket, og det lægger man ikke mærke til, før man måske falder. Det gør jeg i hvert fald ikke,” siger Liv Holbek.

Hun lægger ikke skjul på, at det selvfølgelig er meget opslidende. Men siden 2014 har Liv Holbek faktisk været i stand til at se anderledes på sin situation, end man måske skulle forvente.

Efter et smerteanfald, som fortsatte i flere dage og gjorde hende mere træt end nogensinde, fik hun det, hun selv kalder et klarsyn. For hvad er alternativet til ikke at kunne mere?

“Det betyder, at jeg dør. Og jeg er jo ikke død af det her. Jeg har indtil videre ikke lige været død. Men så har jeg jo faktisk vundet. Hver gang jeg lige trak vejret igen, så klarede jeg det. Nu bankede mit hjerte igen. Jeg klarede det kraftedeme. Hvor morbidt det end lyder, så har det været den kraft, der har fået mig til at kravle langsomt op og føle mig som et af de stærkeste væsner på jorden,” siger Liv Holbek.

I dag er hun førtidspensionist, og livet går i et lidt langsommere tempo end mange andres. Ikke at det nødvendigvis er dårligere. Man skal dog indstille sig på at gøre en stor og grundig indsats, og det har stor betydning for hendes familie.

Heldigvis er Liv Holbek selverklæret “livskvalitetsaktivist.”

“Jeg insisterer på at kigge på fuglen og synes, den er flot. Jeg insisterer på at snuse til blomsterne, der dufter, og på de små ting, fordi de skal fylde meget,” forklarer hun.

Jo mere hun lader de små gode øjeblikke fylde, jo nemmere bliver det at være i alle de timer, hvor det gør ondt.

“Jeg har et motto, der hedder: Jeg øver mig altid på at have det godt, mens jeg har det skidt. Man skal sgu ikke være bange for at gøre den mindste lille bitte ting til noget, man kan nyde helt vildt meget,” siger hun.

“Om det så bare er, at de faktisk havde de grønne skub-op-is nede i Rema i går.”