Lymfødem rammer mange kræftpatienter

En kræftoperation eller strålebehandling kan give skader på lymfesystemet. Ved operationen fjernes der ofte lymfeknuder, og strålerne kan beskadige kirtlerne. Det kan betyde, at lymfevæsken ikke kan transporteres væk, og resultatet er en hævelse – et lymfødem. Det opstår ofte i en arm eller et ben, men et lymfødem kan opstå alle steder på kroppen.

Lymfødem findes i to udgaver: primær og sekundær. Den primære kan være medfødt eller opstå, uden at man kan finde grunden. Den sekundære opstår efter en operation, efter strålebehandling eller efter en infektion. Det er langt den mest almindelige form, der især rammer brystkræftpatienter, men tilstanden rammer også mange i forbindelse med kræft i underlivet og prostatakræft. En anden stor gruppe, der kan rammes af sekundær lymfødem, er mennesker med dårligt tilbageløb i venerne.

Det fortæller en af landets førende lymfødemeksperter, Tonny Karlsmark, ledende overlæge, dr.med. Dermato-venerologisk afd. og Videnscenter for Sårheling på Bispebjerg Hospital.

Årsagen til lymfødem kendes ikke. Man ved, at tilstanden især opstår, når man fjerner lymfeknuder i forbindelse med en kræftoperation, og at lymfødem også kan opstå som følge af strålebehandling.Men hvorfor nogle patienter får lymfødem mens andre, der gennemgår samme behandling, ikke oplever hævelser, ved man faktisk ikke, fortæller Tonny Karlsmark.

- Vi ved ikke nok om årsagen til lymfødem i dag. Vi kan undre os over, at nogle patienter, der får fjernet mange lymfekirtler ikke får ødem, mens andre, der kun får fjernet ganske få, får det.

Det drejer sig formentlig om, at nogle mennesker har et dårligere lymfesystem end andre, siger han.

Da man ikke kender årsagen, er det også kun lidt, man ved om, hvordan man eventuelt kan forebygge lymfødem. Men formentlig er det vigtigt at fjerne så få lymfekirtler, som muligt, siger Tonny Karlsmark. Til gengæld ved man, at tilstanden ikke kan helbredes fuldt ud. Hævelserne kan holdes nede, men forsvinder aldrig helt.

Massagen virker ikke altid, mens der findes videnskabelige undersøgelser, der med sikkerhed viser, at bandagering og kompression med strømper mindsker hævelserne.

Et lymfødem kan være meget voldsomt. Tonny Karlsmark har for kort tid siden haft en patient – en kvinde i 40-års alderen – der efter en operation i underlivet fik 12 ekstra liter væske i benet. Hun havde gået med det hævede ben i seks år, og der skete først noget, da hun kom til behandling på Bispebjerg Hospital. Her lykkedes det at fjerne mange liter ved kompressionsbehandling. Kompressionsbehandling går ud på, at man først fjerner så meget væske, man kan med kompressionsbind og derefter holder væsken ”inde” ved hjælp af en kompressionsstrømpe. Man bruger bindet først, fordi der skal tages mål til strømperne, så det passer nøjagtigt. Derfor skal det hævede område være svundet så meget, som det kan. Strømperne findes både til arme og ben.

Sådan behandles lymfødem

På Bispebjerg – og mange andre steder – sværger man til kompressionsbehandling som dén behandling, der er den eneste og den rigtige, mener Tonny Karlsmark. Men der er ikke enighed om det synspunkt blandt sundhedspersonale. En del fysioterapeuter går således ind for en kombinationsbehandling, hvor et af de væsentlige punkter er lymfedrænage, det vil sige en speciel massageform, der tager sigte på at lede lymfevæsken til de steder af kroppen, hvor lymfesystemet fungerer. Behandlingen omfatter også hudpleje, kompression og øvelser, som patienten selv skal gennemføre. Hudpleje er vigtig, fordi den voldsomme hævelse kan skade huden, så den er mere udsat for infektioner.

Der er ingen videnskabelig dokumentation for, at lymfedrænage virker. Til gengæld skader den ikke, siger Tonny Karlsmark.

- Det optimale og det, vi kommer længst med, er kompression.
Kompressionsbehandling kan deles i to faser. En drænagefase, hvor ødemet reduceres ved hjælp af bandager og en vedligeholdelsesfase, hvor kompressionsstrømper forhindrer, at der opstår nye hævelser. Kompressionen gør, at lymfevæsken ledes til ubeskadigede lymfekar eller til venerne og på den måde transporteres væk fra vævet

Kun få tilbydes operation

Lymfødem kan føre til, at der dannes fedtvæv, som ikke kan fjernes ved kompression. Her skal der fedtsugning til, men fedtsugning er kun aktuel for meget få patienter. Det skønnes således, at det kun vil være aktuel for omkring 10 patienter årligt. Det skyldes blandt andet, at ødemet skal være meget stort, før man griber til operation, men især at der skal være dannet fedtvæv. Når der er det, hjælper kompression ikke. Så længe væsken kan holdes inde med kompression, er det den bedste behandling.

I Sverige er fedtsugning af lymfødem samlet på Skåne Universitetssygehus i Malmø. Her har man fulgt alle patienter med armlymfødem og benlymfødem, der er blevet opereret og behandlet med kompression i henholdsvis 19 år 10 år. Ingen af dem har fået tilbagefald. Det virker altså at fedtsuge, men kun i de tilfælde, hvor der er dannet fedtvæv.
Sveriges førende ekspert på området - overlæge - docent Håkon Brorson - deler sin danske kollegas holdning til lymfedrænage. Heller ikke han mener, at massagen virker, mens der findes videnskabelige undersøgelser, der med sikkerhed viser, at bandagering og kompression med strømper mindsker hævelserne.

For få strømper

De kompressionsstrømper, der er en hel central del af behandlinger, udgør et problem i sig selv ifølge Tonny Karlsmark. For det første kan det være svært at få tildelt et tilstrækkeligt antal strømper, og han mener også, at der er behov for strømper af bedre materiale end det, der normalt udleveres fra det offentlige, ligesom der er behov for større viden om lymfødem hos mange af de bandagister, der tilpasser strømperne.

De er nemlig ikke en hyldevare, men skal tilpasses den enkelte patient i forhold til, hvor stor hævelsen er. Det vil også sige, at falder eller øges hævelsen, skal der nye strømper til.

Det er vigtigt, at behandlingen af lymfødem sættes ind så tidligt som muligt, blandt andet fordi tilstanden kan føre til dannelse af fedtvæv, der som nævnt ikke kan fjernes ved kompression. De fleste kræftafdelinger har lymfeterapeuter – det er fysioterapeuter med en diplomuddannelse i lymfedrænage - tilknyttet, og i de tilfælde vil ødemet blive opdaget. Hvis det vel at mærke opstår i umiddelbar tilknytning til behandlingen af kræftsygdommen. Men da lymfødem kan opstå mange år efter behandlingen, vil det ofte være den praktiserende læge, der skal henvise videre, og de vil ofte henvise til en lymfeterapeut– en fysioterapeut, der har en diplomuddannelse i lymødembehandling. Der findes nemlig ingen speciallægeretning, der har særlig fokus på lymfødem.

Ved vanskelige tilfælde af lymfødem kan man fra hele landet blive henvist til Bispebjerg Hospitals Videnscenter for Lymfødem til udredning og behandling og vurdering af, hvad der er opnåeligt.

I det hele taget er det et område uden speciel fokus. Forskningen er meget sporadisk – Videncenter for lymfødem på Bispebjerg Hospital dog undtaget – og der findes heller ingen nationale retningslinjer for behandling af tilstanden. Det kommer der måske til foråret, for Bispebjerg er i gang med at oversætte de engelske nationale retningslinjer til dansk.

De manglende retningslinjer betyder, at patienter med lymfødem ikke kan regne med at få samme behandling over hele landet i dag.

Dalyfo er navnet på en patientforening, der arbejder for at udbrede kendskabet til sygdommen, få den anerkendt som en kronisk lidelse, få gratis behandling af den og på at fremme forskningen i sygdommen og behandlingsmetoder.