Fik fjernet brysterne efter gentest

- Hvis min skæbne er at skulle dø af brystkræft, vil jeg i hvert fald kunne sige over for mig selv og mine børn, at jeg har gjort alt for at undgå det.

Så nej. Jane Mosholm Vorting har aldrig været i tvivl om, at hun skulle lade sig teste for arvelig brystkræft, og hun har aldrig været i tvivl om, at hun ville have fjernet brysterne, hvis testen viste, at hun havde arvet den genmutation, der øger risikoen for brystkræft meget kraftigt.

Janes to fastre fik begge brystkræft, da de var midt i 40’erne. Den ene faster valgte at få en gentest, og den viste, at hun har en genmutation i det gen, der hedder BRAC1. Det øger risikoen for at få tidlig brystkræft med 80-85 procent og giver desuden øget risiko for kræft i æggestokkene.

Efter cirka halvandet års betænkningstid blev hun opereret og reducerede dermed risikoen for at få brystkræft ganske betydeligt. Ifølge lægerne er hendes risiko nu ni procent – andre læger siger helt ned til to-fem procent.

Herefter blev Janes far også testet BRAC-positiv ligesom både Jane og hendes bror.

Jane var på det tidspunkt 28 år, havde en søn på otte måneder og manglede et år af sin uddannelse, da hun fik testresultatet. Derfor valgte hun i første omgang at gå til årlige skanninger i stedet for en operation. Overskuddet til at gennemgå en stor operation, var der ganske enkelt ikke.

- Jeg har aldrig været i tvivl om, at jeg ville opereres. Mine overvejelser gik på hvornår, ikke om jeg skulle opereres, hvis min test var positiv, siger Jane Mosholm Vorting.

Og i 2011 efter cirka halvandet års betænkningstid blev hun opereret og reducerede dermed risikoen for at få brystkræft ganske betydeligt. Ifølge lægerne er hendes risiko nu ni procent – andre læger siger helt ned til to-fem procent.

Frygten vender tilbage

Angsten for at få brystkræft forsvandt ikke helt med operationen. Et års tid efter kom frygten tilbage, fordi hun ikke længere fik de årlige skanninger.

- Der var ikke længere nogen, der ”holdt øje med mig”, og jeg kunne nærmest se genmutationen i hver celle i min krop. Jeg havde et billede af, at hvis der nu bare sad ganske få brystvævceller tilbage i mig, ville genmutationen udvikle sig i netop disse celler, fortæller hun.

Hun mødtes dermed med den genetiske rådgiver, som tegnede og forklarede, hvordan hele brystvævet udgjorde 80 procents risiko, så selvom der skulle være en lille del af vævet tilbage, ville risikoen være meget lav. Det billede hjalp hende meget.

Frygten kan også dukke op i andre sammenhænge. For eksempel når hun bombarderes med ulykkelige skæbner i knæk cancer-ugen eller får lidt ondt over brystet eller i armhulen.

- Så går alarmberedskabet i gang for fuld udblæsning.

Men ellers er hun ikke blevet mere angst for sygdom, end før hun blev gentestes.

- Det meste af tiden er jeg overbevist om, at mit lod er BRCA-genet. Hvis der skulle være mere galt i mine gener, var jeg nok endt som abort. Selvfølgelig kan jeg frygte sygdomme, men ikke mere end før, siger hun.

Og hun ville lade sig genteste igen, hvis der viser sig et nyt sygdomsmønster i familien. Under forudsætning af at det drejer sig om en sydom, man kan gøre noget drastisk ved.

Jane Mosholm Vortings bror blev også testes positiv for genmutationen. I 2009, da de blev testet, viste halvdelen af studier, at mænd havde øget risiko for prostatakræft, mens den anden halvdel ikke viste øget risiko. Men nu har studier slået fast, at der er en øget risiko. Mænd tilbydes derfor i dag en årlig blodprøve, som med nogenlunde sikkerhed viser, om alt er OK.

Svær forældreopgave

Hun og manden Rasmus har i dag to børn – begge drenge, der er født i 2008 og i 2010. Man kan ikke som forældre få oplyst, om ens barn bærer BRAC-mutationen. Det skal de selv vælge senere i livet.

- Det er da en svær forældreopgave, der ligger forude, synes jeg. Nu er vores ældste seks år, og når han af og til spørger til arrene på brysterne, griber jeg chancen til at fortælle, at jeg har fået fjernet noget, som kunne gøre mig syg. På den måde holder vi emnet lidt varmt, så vi en dag kan sige: Kan du huske, at jeg har fået fjernet…. Og så fortælle om genet og hans muligheder. Men det er svært at tale om emnet. Jeg vil gerne skåne ham for at skulle bekymre sig om, om jeg bliver syg.

Jane Mosholm Vorting, der i er dag 34 år, fortæller, at det  ikke har været uden psykiske omkostninger at få vished om, at hun bærer på et arveligt brystkræftgen.

- Selvom jeg havde en plan – forhåbentlig – til at ændre min skæbne, var det en kæmpe psykisk belastning, siger hun.

Det er måske også derfor, hun kun ville lade sig genteste for andre sygdomme, hvis der findes en virksom forebyggende behandling. Den indstilling deler cirka halvdelen af danskerne, mens den anden halvdel i en undersøgelse fra Danske Regioner siger, at de ville lade sig teste uanset, om der er behandlingsmuligheder eller ej.

- Jeg kan godt forstå, at man gerne vil væk fra uvisheden. Mennesket trives bedst med forudsigelighed, og tanken om at man måske får alzheimers – måske ikke – må være opslidende. Det må være befriende at kunne få at vide, at man ikke har øget risiko. Og jeg forestiller mig, at man også gerne vil have en afklaring, selvom testen er positiv, så man kan planlægge at få så meget ud af livet om muligt. Men jeg ved ikke, om den menneskelige hjerne er i stand til at rumme så stor en konsekvens, som blodprøven medfører, hvis den er positiv, siger hun.