Kan du have cøliaki uden at vide det?

Cøliaki er en kronisk, autoimmun sygdom, som udløses af gluten, som er proteiner i hvede, rug og byg. Når du spiser fødevarer med gluten, udløser det en betændelseslignende reaktion i tyndtarmens slimhinde.

Cøliaki er en autoimmun tarmsygdom og ikke en egentlig glutenallergi med allergiske reaktioner.

Jüri Rumessen er forsker og dr.med. med cøliaki som speciale og speciallæge i mave-tarm-sygdomme. Han er også en del af Dansk Cøliaki Forenings Sundhedsfaglige Råd. Jüri Rumessen peger på, at det er en misforståelse, når cøliaki nogle gange omtales som glutenallergi:

- Cøliaki er en autoimmun tarmsygdom og ikke en egentlig glutenallergi med allergiske reaktioner. Der er tale om andre typer antistoffer, som laver kronisk betændelse i tyndtarmen.

Kan få alvorlige konsekvenser

Den kroniske betændelse i tyndtarmens slimhinde gør, at slimhinden ødelægges og skrumper.

- Hvor arealet på en normal tyndtarms slimhinde er på størrelse med et parcelhus, hvis man forestiller sig den foldet ud, så er slimhinden hos et menneske med cøliaki skrumpet til en størrelse på et kosteskab. Det betyder, at tarmens evne til at optage vitaminer, mineraler og andre vigtige næringsstoffer fra maden er nedsat. Ubehandlet kan tilstanden føre til invaliderende mangelsygdomme og fertilitetsproblemer. Cøliaki er desuden forbundet med en lang række følgesygdomme, som fx diabetes og andre autoimmune sygdomme, fx Addisons sygdom og skjoldbruskkirtellidelser samt komplikationer som kræft og knogleskørhed. Risikoen for at dø tidligt er større, hvis ikke sygdommen opdages, siger Jüri Rumessen.

Mange uopdagede tilfælde af cøliaki

Cøliaki kan komme til udtryk på mange måder, og det betyder, at den kan være svær at opdage. Man kan nemlig sagtens have cøliaki uden at få mave-tarm-problemer, når man spiser gluten.

- Jeg vil tro, at højst omkring en tredjedel af alle tilfælde af cøliaki er opdaget, dvs. to tredjedele af danskere med cøliaki går rundt med sygdommen uden at vide det, i alt ca. 1 % af befolkningen, siger Jüri Rumessen.

3 hovedformer for cøliaki

Der findes 3 hovedformer for cøliaki:

1. Den klassiske form for cøliaki, som de fleste af os nok forbinder med sygdommen. Her har du symptomer fra mave-tarm-kanalen i form af mavesmerter, forstoppelse og oppustethed eller diarré og vægttab. Symptomerne kan variere, så du i nogle perioder har diarré og i andre perioder oplever forstoppelse og oppustethed. Typisk vil du tabe dig med denne form for cøliaki, og du kan også opleve ømhed/smerter i muskler og knogler.

2. Cøliaki som giver få eller slet ingen symptomer i mave-tarm-kanalen. Til gengæld ses symptomer i andre organer, der kan vise sig som diabetes, knogleskørhed, stofskiftesygdomme, leversygdomme og neurologiske sygdomme som fx nervebetændelse med forskellige former for bevægeproblemer og føleforstyrrelser. Symptomerne kan også være hudsygdomme. Det gælder fx psoriasis og dermatitis herpetiformis. Alle med dermatitis herpetiformis har cøliaki. Sygdommen kaldes også for cøliaki i huden.

3. Asymptomatisk cøliaki, som formodentlig er den hyppigste form for cøliaki. Her har du få eller ingen symptomer, hverken fra mave-tarm-kanalen eller andre organer. Ved den asymptomatiske cøliaki kan du opleve en overvældende træthed uden ellers at føle dig syg.

Flere år med cøliaki før diagnosen

- Især den asymptomatiske form for cøliaki er selvsagt meget vanskelig at opdage. Derfor har mange mennesker cøliaki uden at vide det, siger Jüri Rumessen, der mener, at der ikke er nok fokus på cøliaki, hverken i befolkningen eller det danske sundhedsvæsen.

- Lægerne er ofte ikke opmærksomme på, at der kan være tale om cøliaki. Og så tager det lang tid at få en diagnose.

Jüri Rumessen er medforfatter af en nylig videnskabelig artikel, der viser, at det i gennemsnit tager 2 år, før du går til lægen, hvis du har få/ingen symptomer. Efter det første lægebesøg går der yderligere i gennemsnit 4 år, før lægen stiller diagnosen.*

Særlig risiko for cøliaki

Cøliaki er en meget arvelig sygdom. Hvis en tvilling har cøliaki, har den anden tvilling 70 % risiko for også at have sygdommen.

- Hvis din far eller mor har cøliaki, har du selv 10 gange øget risiko. Nogle undersøgelser tyder på, at det især gælder piger og kvinder. Forskerne har ikke nogen god forklaring på, hvorfor flere piger og kvinder får cøliaki, siger Jüri Rumessen.

Forskerne ved endnu ikke så meget om, hvilke ikke-arvelige faktorer der betinger udvikling af cøliaki. Dog tyder det på, at du har øget risiko for at udvikle cøliaki, hvis kosten – især i starten af livet – indeholder meget gluten. Andre faktorer kan være tarminfektioner i løbet af livet, der er forårsaget af virus. Du kan også have en særlig bakterieflora i tyktarmen, der kan øge risikoen.

Hvor arealet på en normal tyndtarms slimhinde er på størrelse med et parcelhus, hvis man forestiller sig den foldet ud, så er slimhinden hos et menneske med cøliaki skrumpet til en størrelse på et kosteskab.

Hos 30-40 % af befolkningen er der risiko for at få cøliaki på grund af deres vævstype. Det kan konstateres ved en blodprøve.

- Det drejer sig om vævstypen HLA-DQ2/DQ8, som ses hos alle med cøliaki. Hvis du ikke har denne vævstype, kan du ikke få cøliaki. Men du kan godt have vævstypen uden at udvikle cøliaki, siger Jüri Rumessen.

Hos 20-25 % af mennesker med cøliaki ses også irritabel tyktarm**. Det kan være svært at skelne symptomerne på de to tilstande. Men en blodprøve, der viser forhøjede specifikke antistoffer, afslører, om der også kan være tale om cøliaki. Du har 3-4 gange øget risiko for at have cøliaki, hvis du har irritabel tyktarm.

Kan man få cøliaki i alle aldre?

- Du får kun cøliaki, hvis du er disponeret for cøliaki og indtager gluten. Først når barnet er omkring 6 måneder og begynder at spise glutenholdig mad, vil det kunne udvikle sygdommen. Cøliaki kan dog ramme alle aldre, også højt oppe i alderen.

Sådan stilles diagnosen

Lægen kan kun stille diagnosen cøliaki, hvis du spiser glutenholdig kost. Hvis du undgår gluten, kan prøverne give et falsk normalt resultat. Det er derfor vigtigt, du ikke stopper med at spise gluten, hvis du skal udredes for cøliaki. Hvis du i længere tid ikke har spist gluten, anbefaler Jüri Rumessen, at du spiser gluten svarende til 3-4 skiver hvidt sandwichbrød hver dag i 4 uger op til undersøgelsen.

Første skridt ved mistanke om cøliaki er at tage en blodprøve. Her måles indholdet af IgA-antistoffer mod enzymet transglutaminase (TG2). Hvis du har et forhøjet niveau af TG2, kan det være udtryk for, at du har cøliaki. Men du kan godt have cøliaki, selvom blodprøven ikke viser et forhøjet niveau, for eksempel hvis du ikke spiser gluten. Det er heller ikke altid, at blodprøven viser et forhøjet niveau, selvom du spiser gluten.

Hvis din far eller mor har cøliaki, har du selv 10 gange øget risiko. 

Hvis lægen fortsat har mistanke om cøliaki, er næste skridt gastroskopi, dvs. lægen tager en biopsi (vævsprøve) fra tyndtarmens slimhinde. Det sker ved, at du får ført en tynd slange igennem munden helt ned til tyndtarmen, hvor prøven tages. Det kan opleves ubehageligt, men er ikke farligt. Gastroskopi har til formål at undersøge, om din tarm er beskadiget, som den er ved cøliaki. Det er kun tyndtarmens slimhinde, der tager skade ved cøliaki – ikke tyktarmens slimhinde.

Børn behøver ikke altid at få foretaget en gastroskopi, men kan nøjes med blodprøver, hvis de har forhøjede antistoffer og vævstyper i en særlig kombination.

- Snart vil det formentlig også være tilstrækkeligt med blodprøver for at stille diagnosen på mange voksne. Der er ved at blive lavet forskning på området, og det kan tage lang tid, så derfor er det svært at give et præcist bud på, hvornår denne metode kan tages i brug, siger Jüri Rumessen.

Diagnosen cøliaki kan således stilles ud fra blodprøver, typiske forandringer ved tarmbiopsien og ved at se, om glutenfri diæt har effekt.

Kan man reagere på gluten uden at have cøliaki?

- Nej, det kan du ikke. Folk tror ofte, at de ikke tåler gluten, fordi de får luft i maven, tynde afføringer og mavesmerter, når de spiser fødevarer med gluten. Men undersøgelser viser, at de reagerer på noget andet, der er i glutenholdige fødevarer, for hvis man fjerner gluten, så reagerer de stadig. Det kan være kulhydrater, fx fruktaner i hvede, og ikke gluten, de reagerer på. Det kan evt. være tegn på irritabel tyktarm i stedet. Hvis du har mistanke om cøliaki, skal du gå til lægen i stedet for selv at eksperimentere, siger Jüri Rumessen.

Sådan behandles cøliaki

Sygdommen behandles med en livslang 100 % glutenfri kost. Men i praksis er det umuligt, fordi der er gluten i mange forskellige fødevarer.

- I forarbejdede fødevarer kan det være svært at vide, om og hvor meget gluten der er, medmindre de er mærket glutenfri. Hvis der er under 20 mg gluten per kg i en fødevare, kan fødevaren mærkes glutenfri. Ved så lavt glutenindhold vil tarmen ikke tage skade, hvis man spiser kost mærket glutenfrit. Man bør så vidt muligt holde en glutenfri kost livslangt. Hvis man spiser en uforarbejdet og naturligt glutenfri kost, dvs. kød, grøntsager og frugt, er man sikker på at undgå gluten.

Jüri Rumessen anbefaler Sundhedsstyrelsens pjecer, der beskriver, hvordan du kan spise en glutenfri kost. Ved diagnosen bør alle patienter med cøliaki have en samtale med en diætist, så man kan få hjælp til at lægge kosten om.

- Ud over en glutenfri kost, behandles mangeltilstandene, der opstår, når tarmen ikke kan optage næring fra kosten, med vitamin-, mineral- og kalktilskud. Du skal til regelmæssig kontrol hos lægen. Hvis den samlede behandling virker godt, kan det ofte være nok at gå til årlige kontroller, evt. sjældnere, siger Jüri Rumessen.

* kilde: https://www.hindawi.com/journals/cjgh/2022/5997624/

** irritabel tyktarm (colon irritabile) er en forstyrrelse i tarmens funktion som transportorgan, hvor du i perioder har smerter/ubehag i maven sammen med forstyrrelser af afføringsmønsteret i form af vekslen mellem diarré og forstoppelse plus luftgener. (kilde: sundhed.dk)