Har du svært ved at holde på luft eller afføring?

Afføringsinkontinens (analinkontinens) findes i forskellige grader – lige fra at man ikke kan holde på luften, til at man ufrivilligt har afføring af forskellig hyppighed. Ifølge Michael Sørensen, som er overlæge på Hvidovre Hospitals Gastroenhed, kan selv lette grader af afføringsinkontinens være invaliderende.

Det er meget individuelt, hvordan man oplever afføringsinkontinens. Nogle har for eksempel kun problemer med at holde på deres afføring, når de løber, og ellers ikke. Andre kan slet ikke holde på afføringen. Hvis man for eksempel har tynd mave, kan det være umuligt at holde sig. Der er stor forskel på, hvor længe man kan holde sig – nogle klarer kun at holde på deres afføring i 30 sekunder. Andre slet ikke.

Udbredt lidelse

Selvom det kan opleves som frygtelig pinligt at være sammen med andre, hvor man ikke har kontrol over sin luft og afføring, og man kan føle sig meget alene med sit problem, er lidelsen udbredt. Man regner med, at mellem 100.000 og 200.000 voksne danskere lider af svær afføringsinkontinens.

Flere kvinder end mænd lever med lidelsen. Det skyldes ifølge Michael Sørensen, at kvinder bliver ældre end mænd, og at flere mennesker får lidelsen med alderen.

Tabubelagt

Nogle patienter har en dårlig lukkemuskel, men regelmæssig afføring, og fordi de ved, at deres afføring er regelmæssig, sørger de for at gå på toilettet og få tømt tarmen, så de undgår uheld. Men hvis man ikke har regelmæssig afføring og først har prøvet at stå i kø i supermarkedet med afføring løbende ned ad benene, kan man blive bange for, at det går galt igen. Psyke og tarmfunktion påvirker hinanden, så alene tanken om at det kan ske igen, kan hos en del føre til flere uheldige episoder.

Afføring er tabubelagt, og det betyder også, at afføringsinkontinens er en tabubelagt lidelse. Man kan derfor komme til at føle sig meget ensom, når man ikke kan tale med andre om sit problem. Frygten for nye uheld kan føre til, at man isolerer sig for ikke at komme i ubehagelige situationer. Det kan komme til at fylde så meget, at man får nedsat livskvalitet, fordi det begrænser ens livsudfoldelse. Mange holder sig således fra sociale arrangementer eller melder sig syge fra arbejdet.

- Nogle med lidelsen mister arbejdet på grund af gentagne sygemeldinger. Hvis man for eksempel er pendler og ikke har adgang til et toilet, kan det være svært at transportere sig på arbejde. Undersøgelser viser, at patienter med afføringsinkontinens har en elendig livskvalitet. Afføringsinkontinens er så tabubelagt, at selv om man er medlem af Kontinensforeningen, ønsker man ikke at modtage medlemsbladet, af frygt for at postbuddet ser det, siger Michael Sørensen.

Nogle med lidelsen mister arbejdet på grund af gentagne sygemeldinger. Hvis man for eksempel er pendler og ikke har adgang til et toilet, kan det være svært at transportere sig på arbejde.

Årsager

Ifølge Michael Sørensen er der mange årsager til afføringsinkontinens. I de fleste tilfælde ved man imidlertid ikke, hvad årsagen er. Af kendte årsager er eksempelvis fødselsskader, hvor kvinden har fået læderet sin lukkemuskel i endetarmen. Det kan også skyldes operationer, der har forårsaget skader på lukkemusklen. Også strålebehandling i forbindelse med kræft kan give skader på lukkemusklen. Det gælder for eksempel prostatakræft, underlivskræft og endetarmskræft.

Andre kendte årsager er nervesygdomme som diskusprolaps og sklerose, hvor nerverne, som regulerer funktionen i tarmen og lukkemusklen, kan være beskadigede. Tarmen har sit eget nervesystem, som kan være påvirket, og det ser man blandt andet som senfølge hos patienter med diabetes. Her er det nerver og ikke lukkemusklen, der er årsag til afføringsproblemerne.

Behandlingsmuligheder

Hvis man pludselig får problemer med at holde sig, er det vigtigt at blive undersøgt af en læge, også for at udelukke andre sygdomme som for eksempel kræft.

- Man bør altid gå til sin praktiserende læge, hvis man har afføringsændringer, der har stået på i mere end en måned. Lægen vil så henvise til en mave-tarm specialist eller direkte til et hospital, som kan iværksætte behandling, siger Michael Sørensen.

På de forskellige hospitalers mave-tarm afdelinger samt hos Gastroenheden på Hvidovre Hospital, hvor Michael Sørensen er overlæge, har man to behandlingsmuligheder: Konservativ behandling og kirurgiske behandlinger.

Man bør altid gå til sin praktiserende læge, hvis man har afføringsændringer, der har stået på i mere end en måned.

Den konservative behandling sættes typisk i gang hos en sygeplejerske i et ambulatorie eller gennem et gruppebaseret patientuddannelsesforløb for kvinder med afføringsinkontinens.

- Vi har stor succes med en patientuddannelse for kvinder i grupper op til 15 deltagere. Her får de viden om mave-tarmsystemet og behandlinger. Undervisningen varetages blandt andet af fysioterapeuter, og patienter med god effekt af konservativ behandling kommer og fortæller om deres erfaringer. Efter en måneds gruppeforløb bestående af 3 møder á 2 timer, kan vi afslutte 58 procent. Vi har stort set ingen ventetid, for nye hold startes op hver måned. Patienterne får også mulighed for at bryde med den tavshed og det tabu, de oplever ved at have afføringsinkontinens, siger Michael Sørensen.

Aktuelt findes dette tilbud kun på Hvidovre Hospital, som er det største sted for den type patienter i Øst-Danmark. Desværre findes der for tiden ikke uddannelse til mænd. Det skyldes ifølge Michael Sørensen, at langt færre mænd henvises til behandling, og der ville blive for stor ventetid, hvis holdene skulle nå en fornuftig størrelse.

Konservativ behandling

De seneste 20 år er der sket en rivende udvikling inden for behandlingen af afføringsinkontinens. Der er ingen grund til at gå med problemet alene og forsøge at lære at leve med det, ifølge Michael Sørensen, for ofte hjælper selv enkle tiltag. 73 procent af alle, der har problemer med at holde på deres afføring, kan hjælpes ved konservativ behandling.

- Når vi bruger konservativ behandling, starter vi altid med at give et fibertilskud i form af loppefrøskaller (psyllium frøskaller), der samler afføringen. Når fibrene suger væde til sig i tarmen, bliver løs afføring mere fast, og for hård afføring bliver lettere for tarmen at arbejde med. Nogle gange skal der ikke mere til, før man kan undgå uheldige afføringsepisoder, siger Michael Sørensen.

Hvis man har meget hyppige afføringer eller lækage, kan det skyldes, at tarmen ikke er tømt, selvom man har haft lidt afføring. Man har ingen uheld, hvis tarmen er tømt. Man kan derfor hjælpe tarmen med at tømme sig ved at bruge en stikpille, der stikkes op i endetarmen og fremkalder trang til afføring.

Et alternativ til stikpiller er en skyllepose, som fyldes med lunket postevand, og som man selv kan sprøjte op i tarmen, og så tømmer den sig. Det anbefales, at man lærer, hvordan man bruger skylning af en fagperson.

Kirurgisk behandling

Konservativ behandling er førstevalg, med mindre man med sikkerhed ved, at der er sket en skade af lukkemusklen, eksempelvis efter en fødsel. Her vil man forsøge at rekonstruere endetarmen ved en operation, hvor man syer muskulaturen sammen for at forbedre funktionen af lukkemusklen.

Kun hos et lille mindretal af dem, der ikke har gavn af konservativ behandling, kommer stomi (tarmen ført ud på maven) på tale. Når operation er nødvendigt, er der ofte tale om mindre indgreb.

Et mindre indgreb er en såkaldt Gate-keeper operation, hvor man får indsat små stave omkring lukkemusklen, der har den egenskab at kunne suge væske. Når stavene suger væske til sig, svulmer de op og får lukkemusklen til at virke bedre.

Hvis man har svær afføringsinkontinens, kan man få indopereret en elektrode i form af en pacemaker, der sender impulser til tarmens og lukkemusklens nerver, så man bedre kan fornemme, hvornår man skal på toilettet og dermed kan kontrollere afføringen. Dette indgreb kaldes Sakral Nerve Modulation (stimulering af tarmens nerver). I svære tilfælde kan man nemlig slet ikke mærke, at man har trang til at skille sig af med afføring. Op til 90 procent har gavn af denne operation, der dog er en dyr behandling. Operationen udføres kun på Hvidovre Hospital og Århus Universitets Hospital. Disse hospitaler er blandt de 5 største på verdensplan, og begge steder medvirker i uddannelsen af kirurger fra hele verden.