Bliv klogere på Crohns sygdom

Crohns sygdom er en af de kronisk inflammatoriske tarmsygdomme, som også omfatter Colitis ulcerosa (blødende tyktarmsbetændelse).  At have Crohns sygdom vil sige, at man har en kronisk betændelsessygdom i tarmen. Man kan ligesom ved Colitis ulcerosa, hvor tyktarmen bløder, have blod i sin afføring, men det er ikke det typiske sygdomsbillede, ifølge Andreas Munk Petersen, der er overlæge og klinisk lektor, ph.d. på Gastroenheden på Hvidovre Hospital.

- Mens det hos patienter med Colitis ulcerosa er tyktarmens slimhinde, der er betændt og giver blødninger, er det ved Crohns sygdom ofte også selve tarmvæggen, der er angrebet, og det giver typisk også andre symptomer, siger Andreas Munk Petersen.

Symptomer på Crohns sygdom

Sygdommen kan sidde overalt i mave-tarmkanalen og lige fra mundhulen til endetarmsåbningen.

- De fleste patienter er dog angrebet ved overgangen mellem tyndtarm og tyktarm, og heraf har en tredjedel Crohns sygdom i tyktarmen og en tredjedel i bunden af tyndtarmen. Den sidste tredjedel har den mere diffust spredt og både i tyndtarm og tyktarm, siger Andreas Munk Petersen.

Symptomerne er forskellige, alt efter hvor i tarmen sygdommen findes. Er tyktarmen betændt, vil man ofte kunne se det på afføringen, der vil være slimet, indeholde pus og eventuelt også blod. Man kan desuden få feber samtidig med ondt i maven og/eller diarré. Dog understreger Andreas Munk Petersen, at man sagtens kan have normal afføring og alligevel have Crohns sygdom. Symptomerne kan nemlig variere fra person til person.

Hvis man har ondt i maven, særligt i højre side nedadtil, er det dog tegn på, at betændelsen sidder i bunden af tyndtarmen.

Man kan også have betændelse i forskellige grader. Hvis tarmvæggen er meget betændt, kan vævet blive fortykket og tarmen dermed forsnævret, så afføringen ikke kan passere normalt.

Det kan give kvalme og oppustethed. Symptomerne kan minde om dem, man har, når man har irritabel tyktarm, hvor man også kan føle sig oppustet og have kvalme.

Vægttab kan også være et tegn på Crohns sygdom, men behøver ikke at være det. Hvis man taber sig, tyder det på, at tarmen ikke fungerer, som den skal, ved at optage næring fra det, man spiser. Man kan derfor blive underernæret.

En særlig form af Crohns sygdom kan medføre, at man får bylder og fistler (små åbninger fra tarmen til det omgivende væv) ofte ved endetarmsåbningen. Det gælder for 10-15 procent.

Hvordan stiller lægen diagnosen?

Da symptomerne kan variere og være forskellige fra person til person, skal der flere undersøgelser til for at kunne stille den rette diagnose. Typisk vil man starte med at få foretaget en afføringstest, hvor man undersøger for calprotectin, som er et protein, der kommer fra hvide blodlegemer, og som kan vise, om man har en betændelsestilstand i tarmsystemet. Blodprøver kan vise, om der generelt er tegn på betændelse i kroppen, men betændelsestallene kan være normale, selvom man har Crohns sygdom. Derfor bruger man i højere grad afføringstest, suppleret af andre undersøgelser, som vi her kommer ind på.

Ved mistanke om Crohns vil man typisk få foretaget en kikkertundersøgelse. Det foregår på den måde, at man får ført et fleksibelt rør (endoskop) med kamera op gennem anus og videre til resten af tyktarmen. På en fjernsynsskærm kan man se indersiden af tarmen. Der findes forskellige kikkertundersøgelser. Man kan blandt andet få foretaget en kikkertundersøgelse i form af en koloskopi, som betyder, at man undersøger ende- og tyktarmen og ofte også den allernederste del af tyndtarmen. Under kikkertundersøgelsen tages biopsier, det vil sige små vævsprøver af slimhinden, som man undersøger i mikroskop.

- Som regel vil det være tilstrækkeligt at kigge 10-15 cm ind i bunden af tyndtarmen, da betændelsen typisk sidder ved overgangen til tyktarmen. Hvis vi ikke finder noget efter at have kigget tarmen igennem, til trods for at afføringstesten viser, at der er betændelse i tarmsystemet, så er en MR-scanning af hele tyndtarmen næste skidt, for vi kan ikke undersøge hele tyndtarmen med kikkertrør, siger Andreas Munk Petersen.

Hvor lægerne hidtil kun har kunnet undersøge tyndtarmen enten med røntgen (CT-scanning) eller med en scanning (MR-scanning), kan tyndtarmen nu også undersøges, ved at man sluger en lille kapsel, der indeholder et lille kamera. På sin vej gennem tyndtarmen tager kameraet billeder af tarmen indefra.

Hvem får sygdommen og hvorfor?

Man regner med, at 5.000 til 10.000 danskere har Crohns sygdom. Den optræder hyppigst i 20-30 års alderen, og halvanden gang så mange kvinder som mænd får sygdommen. Igennem de sidste 30 år har man kunnet konstatere en stigning i sygdomstilfælde. Man ved ikke hvorfor, men en del af forklaringen kan ifølge Andreas Munk Petersen være, at lægerne er blevet dygtigere til at stille diagnosen end tidligere, hvor mange mennesker har levet med sygdommen uden at vide, hvad de fejlede.

Man kender ikke årsagen Crohns sygdom, men man ved, at arvelighed spiller en rolle.

- Fra undersøgelser af enæggede tvillinger ved man, at hvis den ene har Crohns sygdom, er der 50 procents risiko, for at den anden også får sygdommen. Hvis der er tale om tveæggede tvillinger ligger risikoen dog kun på nogle få procent i lighed med, hvad der er gældende for almindelige søskende. Så der er kun en svag arvelig tendens, siger Andreas Munk Petersen.

Det kan være svært at acceptere, at man har fået en sygdom, som man skal leve med resten af livet, og at man skal tage medicin.

Man mener også, at livsstil og miljøfaktorer har betydning, da der er langt flere tilfælde af sygdommen i de industrialiserede lande end andre steder i verden.

- Vi ved ikke, hvad det er i vores omgivelser, vi ikke kan tåle. Måske handler det om, hvordan vi beskytter os imod bakterier, altså hvordan vores immunsystem udvikler sig i de tidlige barneår. Vi kan derfor heller ikke sige noget om, hvordan man kan forebygge sygdommen, når vi ikke kender årsagerne endnu, siger Andreas Munk Petersen.

Behandling af Crohns sygdom

Crohns sygdom er en kronisk sygdom, som man ikke kan  blive kureret for. De fleste vil dog kunne forvente at leve lige så længe som andre uden sygdommen. Når man lever med Crohns sygdom, vil man dog ofte have lange perioder i livet, hvor sygdommen er i ro, og hvor det derfor ikke er påkrævet med behandling. Og så er der perioder, hvor sygdommen blusser op og kræver behandling. Man ved ikke, hvorfor sygdommen blusser op. Man ved dog, at stress spiller en rolle. Når sygdommen er i udbrud, er immunforsvaret overaktivt.

- Den medicinske behandling går ud på at dæmpe immunforsvaret, hvorved man også dæmper betændelsen og nedsætter risikoen for nye udbrud, når betændelsen er kommet i ro, siger Andreas Munk Petersen.

Immundæmpende medicin

For at dæmpe det overaktive immunsystem får man typisk medicinsk behandling med præparater indeholdende binyrebarkhormon, enten i form af tabletter eller indsprøjtninger. Hvis betændelsen findes i det nederste af tyktarmen og/eller endetarmen, kan det sprøjtes ind gennem anus.

- Det er en effektiv behandling, der ofte virker hurtigt. Nogle gange virker behandlingen inden for en uge, men det er vigtigt ikke at stoppe behandlingen, men trappe ned  over nogle måneder i samråd med lægen, for ellers vil betændelsen blusse op igen, siger Andreas Munk Petersen.

Kortvarig behandling på to til fire måneder med binyrebarkhormon kan have forbigående bivirkninger ved korte behandlinger i form af søvnproblemer, humørsvingning, en større appetit og vægtøgning. Man bruger ikke binyrebarkhormon i længere tid, fordi man dermed øger risikoen for andre sygdomme, i og med at immunforsvaret dæmpes. Der er også øget risiko for diabetes, og for at knoglerne afkalkes ved længere tid brug.

Biologiske lægemidler

Man kan også blive behandlet med biologiske lægemidler, som gives ved indsprøjtninger i huden, som man selv kan gøre hjemme, eller intravenøst i en åre på et hospital med nogle ugers intervaller. Det kan for eksempel være præparater med de virksomme stoffer infliximab og adalimumab. Behandlingen varer typisk et til to år og for nogle patienter længere tid. Da også de biologiske lægemidler dæmper immunforsvaret, kan man risikere at få andre infektioner.

På spørgsmålet om, hvordan man finder frem til den rette medicin, svarer Andreas Munk Petersen:

- Man kan ikke sige noget om, hvilken medicin, der er den helt rette, så ofte må man prøve flere slags medicin. Forskerne arbejder på at kunne skræddersy medicin til den enkelte patient i fremtiden. Det vil have stor betydning for patienterne, fordi der ofte kan gå lang tid, før vi rammer den mest effektive medicin.

Når operation er nødvendig

Hvis man ikke har god effekt af medicin, så kan operation komme på tale. Operation kan også være en mulighed, hvis man har udviklet fistler eller forsnævringer i tarmen, og de ikke forsvinder efter medicinsk behandling. Man forsøger oftest først med medicin før kirurgi.

Omkring 15 procent får det første år efter deres diagnose fjernet et stykke af den syge tarm. I løbet af en 10-årig periode har halvdelen af Crohn-patienterne fået en operation.

- Ofte må man igennem flere operationer for at få fjernet en syg del af tarmen. Omkring 1 ud af 100 har fået så mange operationer, at de ikke kan spise, men skal ernæres intravenøst.

Stomi kan også være nødvendig, hvis man har mange bylder og fistler, eller tarmen er meget betændt. Nogle kan have stomi i en periode og så blive opereret og slippe for stomien. Når det er sagt, er der så store variationer, at nogle har sygdommen i så mild en grad, at de kan gå i årevis uden medicinsk behandling og kan nøjes med at gå til kontrol på et sygehus. Som læger ved vi ikke, hvordan sygdommen udvikler sig, så vi kan ikke fortælle den enkelte patient, hvad de kan forvente sig fremover. Sygdommen kan også flytte sig i tarmen, så vi kan heller ikke sige, at nu bliver den der, hvor den er nu, siger Andreas Munk Petersen.

Gode råd

- Vi har svært ved at komme med gode råd, da vi jo ikke ved, hvad der udløser sygdommen. Dog ved vi, at rygning er skadeligt – vi fraråder rygning både forebyggende, og når man har fået sygdommen, fordi det forværrer den, siger Andreas Munk Petersen.

Hvis man lever med en forsnævring af tarmen, så opfordrer Andreas Munk Petersen til, at man selv lægger mærke til, hvad man kan tåle at spise. Det er nemlig meget individuelt. Nogle har desuden brug for ekstra proteiner, fordi de ikke optager næring nok, og mange vil efter en operation have behov for vedvarende vitamintilskud og jern.

Det kan være meget svært at få diagnosen, når man er ung. Derfor har Andreas Munk Petersen følgende råd:

- Det kan være svært at acceptere, at man har fået en sygdom, som man skal leve med resten af livet, og at man skal tage medicin. En del unge lader derfor være med at tage deres medicin. Men det er vigtigt at følge lægens råd for at få det bedre, så tag din medicin. Man kan også få psykiske problemer af at skulle leve med en kronisk sygdom, så derfor kan det også være en god idé at opsøge andre i samme situation ved for eksempel at melde sig ind i Colitis-Crohn Foreningen, hvor man også kan få gode råd om, hvordan man kan leve godt med sin sygdom.